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Die Deutsche Kinderkrebsstiftung

Krebskranke Kinder gesund machen – dafür setzt sich die Deutsche Kinderkrebsstiftung ein: mit Beratungs- und Informationsangeboten, kindgerechten Nachsorge-Aktivitäten und gezielter Förderung von Forschungsprojekten für bessere Heilungschancen.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung

bietet Beratungs- und Hilfsangebote für krebskranke Kinder und ihre Familien an. Seit ihrer Gründung 1995 haben sich ihr über 75 lokale Elterninitiativen angeschlossen, auf deren Wissen und Erfahrungen auch die Ziele der Stiftung basieren. Zudem fördert und finanziert die Deutsche Kinderkrebsstiftung kliniknahe und patientenorientierte Forschungsprojekte, um die Heilungschancen von krebskranken Kindern zu verbessern, neue Therapieansätze möglich zu machen und die Langzeitfolgen von Krebserkrankungen bei Kindern zu verringern oder ganz zu vermeiden.

Mit der Diagnose Krebs umzugehen, ist in den seltensten Fällen leicht. Betrifft die Nachricht jedoch das eigene Kind, erscheint der Umgang noch viel schwieriger. Familien sehen sich plötzlich zahlreichen neuen Herausforderungen gegenüber: Arzttermine müssen in das Familienleben integriert, Geschwisterkinder betreut und die Arbeitszeiten der Eltern neu organisiert werden. Neben der Neuausrichtung des Alltags steht vor allem die Sorge, was nun mit dem eigenen Kind passiert: Wird die Therapie anschlagen? Wird mein Kind wieder gesund?

Dank einer guten medizinischen Versorgung und laufend verbesserten Therapiemöglichkeiten überleben heute vier von fünf Kindern ihre Krebserkrankung. Doch damit allein lässt sich das Thema Krebs nicht vollends aus dem Leben der betroffenen Familien verbannen: Die Behandlung der Tumoren geht oft mit Nebenwirkungen und Spätfolgen einher. Wegen der emotionalen und organisatorischen Belastung sind Angebote der Nachsorge praktisch unabdingbar. Damit krebskranke Kinder und ihre Familien bei all diesen Fragen nicht auf sich allein gestellt sind, gibt es Initiativen und Vereine, wie die Deutsche Kinderkrebsstiftung, die Betroffenen mit vereinten Kräften und jahrelanger Erfahrung zur Seite stehen.

Krebspatientinnen und -patienten auf dem SurvivorDay der Deutschen Kinderkrebsstiftung Krebspatientinnen und -patienten auf dem SurvivorDay der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Auf dem SurvivorDay der Deutschen Kinderkrebsstiftung berichten Krebspatientinnen und -patienten von ihren Erfahrungen, um anderen Mut zu machen. © Deutsche Kinderkrebsstiftung / Daniela Patricia Roesler

Förderung innovativer Forschung

Dabei geht es der Deutschen Kinderkrebsstiftung vor allem darum, dafür Sorge zu tragen, dass „krebskranke Kinder wieder gesund werden“, wie Dr. Dirk Hannowsky, Geschäftsführer der Stiftung beschreibt. Eines ihrer Hauptanliegen liegt daher in der Förderung von klinischen Studien und der translationalen Forschung, um die diagnostischen und therapeutischen Methoden zur Behandlung von Krebserkrankungen bei Kindern laufend zu verbessern. Im Jahr 2000 hat sie dafür – zusammen mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) – das Behandlungsnetzwerk für kindliche Hirntumoren (HIT-Netzwerk) ins Leben gerufen. Das von der Stiftung geförderte Netzwerk ermöglicht den interdisziplinären Austausch von Kinderärztinnen und -ärzten über regionale Grenzen hinweg, um so die Behandlung mit der bestmöglichen Therapie für die jungen Patientinnen und Patienten sowie, wenn gewünscht, auch eine Teilnahme an innovativen Studien möglich zu machen.

Von Waldpiraten zu Survivors

Auch während der Therapie unterstützt die Stiftung betroffene Familien: Etwa, indem sie ihnen einen Reha-Aufenthalt in der hauseigenen SyltKlinik ermöglicht, wo nicht nur die erkrankten Kinder, sondern auch Eltern und Geschwister nach einer langen Therapie mal wieder „durchatmen“ können. Im Heidelberger Waldpiratencamp, das die Stiftung 2003 errichtet hat, finden an Krebs erkrankte Kinder und ihre Geschwister außerdem einen Erholungsort, an dem sie zwischen Hochseilgarten, Sportplatz und Theaterbühne endlich mal wieder ganz Kind sein dürfen.

Familien, die durch die Diagnose Krebs vor finanzielle Herausforderungen gestellt sind, können bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung zudem Hilfen aus dem Sozialfonds beantragen, der durch Spenden finanziert wird. Und für alle, die sich rund um das Thema Krebs bei Kindern informieren möchten, bietet die Deutsche Kinderkrebsstiftung mit dem Informationsportal „Kinderkrebsinfo“ eine unabhängige Plattform, auf der sie wissenschaftlich fundierte Hintergrundartikel zu Krankheitsbildern, Therapiemöglichkeiten, psychosozialer Versorgung und vielem mehr finden.

Kontakt zur Deutschen Kinderkrebsstiftung

Wer mehr über die Deutsche Kinderkrebsstiftung erfahren möchte, Unterstützung sucht oder sich in der Stiftung oder einem der Elternvereine vor Ort engagieren möchte, kann die Deutsche Kinderkrebsstiftung über ihre Website kontaktieren. Außerdem ist die Stiftung auch auf Facebook, Instagram und YouTube präsent.

Drei Fragen an Dr. Dirk Hannowsky – Geschäftsführer der Deutschen Kinderkrebsstiftung

1. Herr Dr. Hannowsky, welche Bedeutung hat die Krebsforschung aus Ihrer Sicht?

Für mich ist klar: Krebsforschung nutzt den erkrankten Menschen ganz direkt. Der erfolgreichen Krebsforschung der vergangenen Jahre haben wir es zu verdanken, dass heute vier von fünf erkrankten Kindern ihren Krebs überleben. Molekularbiologische Analysen erlauben eine immer feinere Diagnostik. Das schafft die Möglichkeit für passgenaue Therapien. Dabei ist nicht unbedingt die Therapie besser, die ein längeres Überleben in Aussicht stellt. Vielmehr geht es auch um die Lebensqualität während der Behandlung. Wünschenswert sind zudem Therapien mit möglichst geringen Nebenwirkungen und Spätfolgen. Denn geheilte Kinder haben noch ihr ganzes Leben vor sich. Aber klar ist auch: Krebsforschung kann nur dann erfolgreich sein, wenn sie die Erkrankten und ihre Familien erreicht. Darum ist es so wichtig, alle Beteiligten von Anfang an einzubinden und zu informieren. Wir fördern im Behandlungsnetzwerk für kindliche Hirntumoren, dem HIT-Netzwerk, daher nicht nur Forschungsprojekte und den fachlichen Austausch unter den Forschenden, sondern insbesondere auch gemeinsame Treffen zwischen Betroffenen, Ärztinnen und Ärzten und allen an der Behandlung beteiligten Personen.

2. Worin liegt aus Sicht der Stiftung der größte Handlungsbedarf, wenn es um das Thema Krebs bei Kindern geht?

Wir wollen den Krebs bekämpfen. Dafür brauchen wir bessere und verträglichere Medikamente, denn eine gute medizinische Versorgung ist die beste Grundlage, damit die Kinder wieder gesund werden. Aber gerade bei Kindern umfasst die Behandlung weit mehr als die reine Gabe von Chemotherapeutika oder Bestrahlungen. Wir brauchen für Kinder speziell ausgestattete Behandlungszentren, in denen Personal aus Medizin, Psychologie, Pädagogik und Sozialarbeit zusammenarbeitet. Viele Zentren können das nur anbieten, weil sie von einem Elternverein vor Ort dabei unterstützt werden. Eine bessere personelle Ausstattung der Zentren würden wir uns sehr wünschen.

3. Was hat Sie dazu bewogen, Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs zu werden?

Wir freuen wir uns über die Möglichkeit, die praxisnahe Sicht der erkrankten Kinder und ihrer Familien in die Nationale Dekade gegen Krebs einzubringen. Außerdem möchten wir insbesondere die Forschung zu Krebs im Kindes- und Jugendalter sichtbarer machen. Jede Krebserkrankung bei Kindern ist selten. Nur in einer großen Gemeinschaft können wir Fortschritte in der medizinischen Behandlung und der begleitenden Therapie für kindliche Tumoren erreichen. Wir haben auch die Langzeitüberlebenden besonders im Blick – die Survivors. Nach einer Krebserkrankung können noch Jahre später körperliche oder seelische Belastungen auftreten. Eine bedarfsgerechte Langzeitnachsorge, die nicht mit dem 18. Lebensjahr endet und die alle Beteiligten einbindet, muss zukünftig gewährleistet werden. – Wir freuen uns auf die Möglichkeit zu gegenseitigem Austausch und auf bereichernde Gespräche mit weiteren Unterstützern der Dekade.

Dr. Dirk Hannowsky über seine Arbeit bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung

Gesundheit ist keine Selbstverständlichkeit; Krebs kann jeden treffen. Erkrankt ein Kind an Krebs, so ist dies ganz besonders schlimm. Die ganze Familie wird dadurch aus der Bahn geworfen. In einer solchen Situation, gemeinsam mit einem großartigen Team und zahlreichen Unterstützern, Hilfe anbieten zu können, erfüllt mich mit Dankbarkeit und Demut.

Porträtfoto von Dr. Dirk Hannowsky, Geschäftsführer der Deutschen Kinderkrebsstiftung

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