„Ich habe dieselbe Krankheit aus zwei Blickwinkeln erlebt."
Martin Daiu erhielt kurz nach Beginn seines Medizinstudiums an der Ludwig-Maximilians-Universität München die Diagnose Hodgkin-Lymphom. Es folgten acht Jahre mit Chemotherapien, Stammzelltransplantationen und mehreren Rückfällen. Heute ist er krebsfrei und absolviert sein Praktisches Jahr als angehender Arzt. Im Interview spricht er darüber, was die Medizin aus den Erfahrungen von Patientinnen und Patienten lernen kann.
Herr Daiu, Sie haben einmal gesagt: „Ich habe gleichzeitig zwei Ausbildungswege durchlaufen. Der eine war das Medizinstudium. Der andere war die Schule des Patientenseins.“ Was haben Sie in dieser „Schule des Patientenseins“ gelernt, das man im Hörsaal nicht lernen kann?
Im Medizinstudium lernt man Erkrankungen zunächst aus einer klinischen Perspektive kennen. Man lernt etwas über Symptome, Laborwerte, Bildgebung und Behandlungen. Als bei mir selbst ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert wurde, habe ich erlebt, wie groß die Diskrepanz zwischen der medizinischen Beurteilung einer Erkrankung und dem Erleben des Patienten sein kann.
Nehmen wir zum Beispiel Fatigue, ein Symptom des Hodgkin-Lymphoms, das aus klinischer Sicht gut beschrieben ist. Was Lehrbücher jedoch nicht vermitteln können, ist, wie sich diese Erschöpfung anfühlt, wenn man sie selbst erlebt. Man merkt, dass sich der eigene Körper plötzlich fremd anfühlen kann. Als Patient entwickelt man in diesem Sinne eine geschärfte Wahrnehmung. Symptome sind wesentlich komplexer als das, was sich in einer medizinischen Akte dokumentieren lässt. Diese Lektion werde ich auch in meiner zukünftigen ärztlichen Tätigkeit immer mitnehmen.
Sie waren Medizinstudent, als Sie die Diagnose erhielten. Hat Ihnen Ihr medizinisches Wissen damals eher geholfen oder die Belastung manchmal sogar verstärkt?
Meine Realität war, dass ich – anders als andere Patienten, die sich entscheiden können, bestimmte Dinge nicht wissen zu wollen – diese Möglichkeit nicht hatte. Ich erlebte dieselbe Krankheit zugleich als Medizinstudent und als Patient.
Am Anfang hat mir mein medizinisches Wissen geholfen. Hodgkin-Lymphome gelten grundsätzlich als gut heilbar und das hat mir Zuversicht gegeben. Nach mehreren Rückfällen wurde dieses Wissen jedoch zunehmend zur Belastung, weil ich die Prognosen und ihre Bedeutung besser einordnen konnte. Mein medizinisches Wissen hat mir also sowohl geholfen als auch die Belastung verstärkt. Welche Seite überwog, hing davon ab, an welchem Punkt meiner Erkrankung ich mich gerade befand.
Sie kennen das Krankenhaus sowohl als Patient als auch als angehender Arzt. Was hat Sie am meisten überrascht, als Sie das Krankenhaus aus dieser neuen Perspektive kennengelernt haben?
Meine Antwort auf diese Frage entwickelt sich weiter, je mehr klinische Erfahrung ich sammle. Dabei erinnere ich mich an einen Satz, den mein Arzt zu Beginn meines Praktischen Jahres zu mir gesagt hat: Jetzt würde ich auch die „stumpfe Seite der Nadel“ kennenlernen – und es würde deutlich weniger weh tun auf dieser Seite.
Ein gutes Beispiel dafür ist das unterschiedliche Zeitempfinden. Je nachdem, auf welcher Seite des Krankenhauses man sich befindet, nimmt man Zeit, Prioritäten und manchmal sogar Fairness unterschiedlich wahr. Als Patient kann sich eine Stunde Wartezeit endlos anfühlen. Inzwischen sehe ich auch die andere Seite: den Zeitdruck, konkurrierende Prioritäten und die vielen Menschen, die gleichzeitig versorgt werden müssen.
Das ist vielleicht eine der wichtigsten Erkenntnisse für mich: Auf ein und dieselbe Situation kann es zwei berechtigte Perspektiven geben. Für einen Patienten ist die eigene Erkrankung möglicherweise das Wichtigste, was gerade in seinem Leben passiert. Für den Arzt wartet unmittelbar danach aber vielleicht der nächste Mensch, für den genau dasselbe gilt.
Rückblickend: Welche Gespräche oder Verhaltensweisen Ihrer Ärztinnen und Ärzte haben Ihnen besonders geholfen?
Es gab viele Gespräche, an die ich mich bis heute erinnere. Besonders prägend war ein Satz eines Arztes während einer sehr schwierigen Phase meiner Erkrankung. Ich hatte nach mehreren Rückfällen das Gefühl, langsam die Hoffnung zu verlieren. Damals sagte er zu mir: „Ich werde dir sagen, wenn wir an diesem Punkt sind.“ Das war nur ein einzelner Satz, aber er hat viel bewirkt. Er hat meine Angst nicht weggewischt und die Situation nicht beschönigt. Gleichzeitig hat er mir gezeigt, dass es noch Möglichkeiten gab und dass mein Behandlungsteam weiterhin an mich glaubte.
Ein anderer Arzt sagte mir nach einem Rückfall: „Das sind keine guten Nachrichten. Das Leben ist unfair. Aber wir werden das Schritt für Schritt angehen.“ Auch das hat mir geholfen, weil die Realität nicht ausgeblendet wurde. Ehrlichkeit und Hoffnung schließen sich nicht aus.
Was sollten Ärztinnen, Ärzte und Forschende häufiger von Krebspatientinnen und -patienten lernen oder aktiv erfragen?
Aus meiner Sicht sollten wir stärker darüber sprechen, was eine Erkrankung für das Leben eines Menschen bedeutet. Ärztinnen und Ärzte arbeiten mit wichtigen medizinischen Kennzahlen wie Überlebenszeiten, Tumoransprechen oder Nebenwirkungen. Das ist unverzichtbar. Gleichzeitig erleben Patientinnen und Patienten die Krankheit in ihrem Alltag. Sie wissen, welche Einschränkungen besonders belastend sind und welche Dinge für ihre Lebensqualität entscheidend bleiben.
Deshalb sage ich manchmal: Ärztinnen und Ärzte definieren medizinische Endpunkte. Patientinnen und Patienten definieren menschliche Endpunkte. Für den einen Menschen bedeutet ein Erfolg vielleicht, die eigene Ausbildung abschließen zu können. Für einen anderen, die Geburt eines Enkels zu erleben oder trotz Therapie weiterhin Rad fahren zu können. Solche Ziele sind nicht immer in Studien messbar, aber sie prägen die Lebensrealität von Betroffenen oft stärker als manche statistische Kennzahl.
Viele Betroffene engagieren sich in Patientenbeiräten oder Forschungsprojekten. Warum ist es wichtig, dass Menschen mit eigener Krankheitserfahrung mitreden und mitentscheiden?
Weil eine Krebserkrankung mehr ist als ein medizinisches Problem. Wenn große Forschungsprojekte geplant werden, sitzen viele unterschiedliche Fachleute am Tisch: Ärztinnen und Ärzte, Forschende, Juristinnen und Juristen oder Vertreter von Kliniken. Warum sollte dort nicht auch die Perspektive von Menschen vertreten sein, die eine solche Erkrankung selbst erlebt haben?
Natürlich kann kein einzelner Patient für alle Betroffenen sprechen. Dafür sind die Erfahrungen zu unterschiedlich. Aber Patientinnen und Patienten bringen Aspekte ein, die sonst leicht übersehen werden: Wie sich Therapien im Alltag auswirken, welche Belastungen wirklich relevant sind oder welche Ziele Betroffene persönlich verfolgen. Diese Perspektive kann Forschung und Versorgung bereichern. Deshalb halte ich es für wichtig, dass Patientenvertretungen frühzeitig eingebunden werden und nicht erst am Ende eines Projekts.
Wenn Sie Ihre doppelte Perspektive als Patient und angehender Arzt in einen Rat für Forschung, Versorgung und Politik übersetzen müssten: Was braucht es, damit Patientinnen und Patienten Partner auf Augenhöhe sein können?
Aus meiner Sicht braucht es eine Brücke zwischen medizinischer Expertise und persönlicher Erfahrung. Ärztinnen und Ärzte bringen medizinische Expertise mit. Patientinnen und Patienten bringen das Wissen mit, wie sich eine Erkrankung tatsächlich anfühlt. Beides ist wichtig, und keines sollte das andere ersetzen.
Die Medizin kann viel über Krankheiten messen und beschreiben. Die Erfahrung, wie sich eine Behandlung anfühlt und welche Bedeutung sie für das eigene Leben hat, können nur die Betroffenen selbst vermitteln. Wenn beides zusammenkommt, entstehen aus meiner Sicht die besten Entscheidungen für Forschung, Versorgung und letztlich auch für die Patientinnen und Patienten.
