Frau Hoffmann, erinnern Sie sich an den Moment, in dem bei Ihnen Eierstockkrebs diagnostiziert wurde?

Ja, sehr genau. Ich war im April 2018 bei einer Routineuntersuchung bei meiner Gynäkologin. Wegen meiner familiären Vorgeschichte – bei uns gibt es das Lynch-Syndrom – gehe ich regelmäßig zur Vorsorge. Diesmal hatte ich den Termin vorgezogen, weil ich eine ungewöhnlich lange Regelblutung, extreme Müdigkeit und zudem Blähungen hatte. Die Stimmung war zunächst sehr gut. Aber während der Untersuchung wurde meine Ärztin plötzlich sehr ernst. Sie hatte einen Tumor entdeckt. Da habe ich die Luft angehalten, mein Kopf hat gerast. Gleichzeitig war ich erstaunlich sachlich – ich habe nicht geweint. Mein erster Gedanke war: Ich brauche jetzt einen wirklich guten Plan.

Wie ging es danach für Sie weiter?

Es folgten weitere Untersuchungen, und relativ schnell wurde klar, dass der Tumor sehr groß ist und operiert werden muss. Diese Zeit war geprägt von viel Organisation, aber auch von einem inneren Drang, mich zu informieren. Dieses Bedürfnis kommt sehr stark aus meiner Familiengeschichte. Es gab viele Krebserkrankungen bei uns. Ich habe schon als Jugendliche begonnen, mich mit Ernährung und Prävention zu beschäftigen, weil ich das Gefühl hatte, ich muss aktiv etwas für meine Gesundheit tun. Und genau dieser Ansatz hat mich auch in dieser Situation getragen. Ich wollte nicht nur Patientin sein, sondern verstehen, welche Möglichkeiten es gibt.

Gab es einen Moment, der Ihren Umgang mit der Erkrankung besonders geprägt hat?

Oh ja – und interessanterweise lag dieser Moment schon fast ein Jahr vor meiner Diagnose. Im September 2017 war ich auf einer Gesundheitskonferenz in Kalifornien. Dort passierte etwas, das meinen weiteren Weg entscheidend geprägt hat. Ich habe Vorträge zur Immuntherapie gehört – speziell zu Patientinnen und Patienten mit Lynch-Syndrom. Eine Geschichte ist mir besonders im Gedächtnis geblieben: Eine junge Frau mit Darmkrebs, bei der alle klassischen Therapien ausgeschöpft waren. Sie war bereits im Hospiz – dann hat sie eine Immuntherapie bekommen und der Tumor ist zurückgegangen. Diese Information hat in mir etwas ausgelöst. Ich habe verstanden: Es gibt neue Wege. Und für meine genetische Situation könnten sie besonders relevant sein.

Sie haben sich nach Ihrer ersten Diagnose gegen eine Chemotherapie entschieden. Welche Rolle spielte dieses Wissen dabei?

Eine sehr große Rolle. Die Erfahrungen aus meiner Familie spielten eine Rolle – noch wichtiger war jedoch das neue Wissen aus der Forschung. Ich hatte verstanden, dass mein Tumor durch das Lynch-Syndrom bestimmte Eigenschaften haben könnte – insbesondere eine genetische Veränderung namens MSH2 in Zusammenhang mit MSI-high – die ihn besonders empfänglich für Immuntherapie machen. Der behandelnde Arzt hat damals eine Chemotherapie vorgeschlagen. Aber ich habe für mich entschieden: Ich möchte diesen Weg nicht gehen. Ich wollte mir die Option offenhalten und darauf vertrauen, dass sich die Forschung weiterentwickelt.

2021 kam dann eine zweite Diagnose hinzu. Wie haben Sie diese Situation erlebt?

Das war ein Schock. Ich hatte 2018 noch eine unauffällige Darmspiegelung – und plötzlich, ab Anfang 2021, immer stärker werdende Bauchschmerzen und schließlich die Diagnose Darmkrebs. Ich wurde kurz vor Weihnachten operiert, unter den Bedingungen der Pandemie, mit stark eingeschränktem Besuch von der Familie. Das war eine sehr harte Zeit. Aber gleichzeitig war da dieser Gedanke, der mich seit der Konferenz begleitet hat: Es gibt Alternativen. Und tatsächlich hat mein Onkologe eine Studie zur Immuntherapie gefunden, für die ich infrage kam. Eine Voraussetzung war, dass ich vorher keine Chemotherapie bekommen hatte – und genau das war rückblickend mein großes Glück.

Wie haben Sie den Moment erlebt, als Sie in die Studie aufgenommen wurden?

Das war für mich ein sehr besonderer Moment, fast schon emotional. Ich hatte das Gefühl, dass sich ein Kreis schließt. Diese Informationen, die ich Jahre zuvor auf der Konferenz gehört hatte, wurden plötzlich ganz konkret für mich. Ich bin dann ab Februar 2022 regelmäßig nach Essen in die Universitätsklinik und später dann in das Nordwest Krankenhaus nach Frankfurt gefahren. Ein ganzes Jahr lang, alle zwei Wochen. Morgens früh los, mehrere Stunden Zugfahrt, Behandlung, abends wieder zurück. Das war körperlich fordernd, aber ich war gleichzeitig voller Hoffnung.

Wie sind Sie mit dieser intensiven Zeit umgegangen?

Ich habe auf den Zugfahrten viele medizinische Studien gelesen, vor allem zu Immuntherapie. Ich wollte verstehen, wie das funktioniert, welche Ergebnisse es gibt, welche Mechanismen dahinterstehen. Das hat mir Sicherheit gegeben. Für mich war es wichtig, nicht nur zu hoffen, sondern auch nachvollziehen zu können, was in meinem Körper passiert und worauf diese Therapie basiert.

Sie sprechen häufig über genetische Hintergründe wie das Lynch-Syndrom. Warum ist Ihnen das so wichtig?

Weil sehr viele Menschen nicht wissen, dass sie betroffen sind. Man geht davon aus, dass es in Deutschland einen von 300 Menschen betrifft. Und in Familien wird oft nicht darüber gesprochen – oder die Zusammenhänge werden nicht erkannt, wenn unterschiedliche Krebsarten auftreten. In meiner eigenen Familie gab es einen entscheidenden Moment: Meine Mutter hat im Jahr 1996 einen Zeitungsartikel über erbliche Krebserkrankungen gelesen und mit zu unserem Hausarzt genommen. Dadurch kam unsere Familie in ein Forschungsprogramm. Ohne diesen Artikel hätten wir vermutlich nie von unserer genetischen Belastung erfahren. Das zeigt, wie wichtig Information und Kommunikation sind. Und genau deshalb engagiere ich mich heute auch öffentlich.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft der Krebsmedizin?

Ich hoffe, dass wir immer präzisere genetische Diagnostik entwickeln, die stärker individualisierte Therapien ermöglicht – weg von sehr belastenden Standardbehandlungen und hin zu gezielteren, personalisierten Ansätzen. Zudem habe ich große Hoffnung auf eine Impfung für das Lynch-Syndrom. Und Hormone sollte noch stärker in den Fokus der Forschung rücken. Nach meiner Hysterektomie geriet ich in eine sehr herausfordernde chirurgische Menopause: Dadurch kam es zu einem vollständigen Verlust an Östrogen, und ich habe unmittelbar erfahren, welche Auswirkungen das auf den Körper hat. Emotionen, Konzentration, Energie, Schlaf und das Immunsystem – alles verändert sich. Ich bin überzeugt, dass wir diesen Einfluss bislang unterschätzen und Frauen mit postoperativen Beschwerden besser verstehen und gezielter unterstützen müssen.

Und persönlich – was treibt Sie heute an?

Ich möchte, dass meine Erfahrungen anderen helfen. Dass Menschen verstehen, welche Möglichkeiten es gibt, und dass sie ermutigt werden, Fragen zu stellen und sich aktiv einzubringen. Krebs ist natürlich eine große Herausforderung. Aber ich habe auch erlebt, dass man ein Stück weit handlungsfähig bleiben kann. Man kann sich informieren, Entscheidungen treffen, vielleicht sogar Teil von Forschungsfortschritt werden. Und genau dieses Gefühl – nicht nur betroffen zu sein, sondern auch etwas beitragen zu können – das trägt mich bis heute.