Neue Plattform bringt Patientenperspektiven in die Krebsforschung
Seit drei Monaten ist die Beta-Version von Symmetrian online. Die Matchmaking-Plattform bringt Menschen mit Krebserfahrung passgenau mit Forschenden und anderen Akteuren im Gesundheitswesen zusammen. So können Betroffene und Angehörige dazu beitragen, Forschung stärker an ihren Bedürfnissen auszurichten.
Welche Fragen sind für Menschen mit und nach Krebs wirklich wichtig? Welche Herausforderungen prägen ihren Alltag? Und wie können Forschungsprojekte stärker an den Bedürfnissen der Betroffenen ausgerichtet werden? Welche Erwartungen habe sie an zukünftige Therapien? Genau hier setzt Symmetrian an. Seit drei Monaten läuft die Beta-Version der europaweiten Plattform, die Forschende, Behörden, Gremien und Fachorganisationen mit Patientinnen und Patienten, Krebsüberlebenden, Angehörigen und Patientenvertretungen vernetzt. Das Ziel: Menschen mit wertvollen Erfahrungen und Forschende mit konkretem Beteiligungsbedarf schneller und passgenauer zusammenzubringen.
Die Idee dahinter ist ebenso einfach wie wirkungsvoll. Gute Krebsforschung und regulatorische Entscheidungen brauchen nicht nur wissenschaftliche Expertise, sondern auch die Perspektive der Menschen, die mit einer Erkrankung leben. Patientenbeteiligung soll deshalb nicht erst am Ende eines Projekts stattfinden, sondern bereits bei der Entwicklung von Forschungsfragen, Studien oder Versorgungsangeboten berücksichtigt werden. „Wir wollen alle, dass Forschung patientenzentriert ist“, sagt Jan Geißler, Patientenvertreter im Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs, Mitinitiator von Symmetrian und CEO von Patvocates. „Sie soll sich auf die wichtigsten Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten konzentrieren.“
Wenn die richtigen Menschen sich nicht finden
Obwohl die Bedeutung von Patientenbeteiligung heute weithin anerkannt ist, gestaltet sich die Suche nach geeigneten Ansprechpartnern in der Patientenschaft oft schwierig. Hinter dem Begriff Krebs stehen mehr als 200 verschiedene Erkrankungen, dazu kommen unterschiedliche Lebenssituationen und Behandlungserfahrungen. Wer für ein Forschungsprojekt oder Gutachtergremium bestimmte Perspektiven sucht, stößt schnell an Grenzen.
Bislang läuft die Suche häufig über persönliche Netzwerke oder aufwendige Recherchen. „Im Moment ist es noch sehr stark: Jemand kennt jemanden, der jemanden kennt“, beschreibt Geißler die Situation. Die gemeinnützige Plattform Symmetrian, die von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern initiiert und geleitet wird, soll diesen Prozess künftig deutlich vereinfachen.
Forschende können gezielt nach Menschen mit bestimmten Erfahrungen suchen, während Betroffene sichtbar machen können, welches Wissen und welche Kompetenzen sie einbringen möchten. Gesucht werden dabei auch Menschen, die durch ihr Engagement in Patientenorganisationen oder Beteiligungsgremien die Perspektive einer größeren Patientengemeinschaft vertreten können.
Aus Erfahrung wird Forschungskompetenz
Registrieren können sich Menschen mit Krebs, Krebsüberlebende, Angehörige, Patientenvertretende sowie Mitarbeitende von Patientenorganisationen. In einem persönlichen Profil beschreiben sie unter anderem ihre Erkrankungs- oder Betreuungserfahrungen, Interessen und mögliche Einsatzbereiche. Der Registrierungsprozess dauert etwa 15 bis 20 Minuten. Erfasst werden nicht nur medizinische Erfahrungen, sondern auch Einblicke in die Bedürfnisse von Patientengemeinschaften in bestimmten Erkrankungen sowie Kenntnisse über klinische Forschung, Gremienarbeit oder Patientenvertretung.
Für Eglys Gonzalez, die die Entwicklung der Plattform vorangetrieben hat, liegt genau darin eine besondere Stärke: „Unser Ziel ist es, möglichst differenziert abzubilden, welche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven Menschen mitbringen und in welchen Bereichen sie sich engagieren möchten. So entsteht ein vielfältiges Netzwerk, das Forschenden und Gesundheitsinstitutionen deutlich gezielter zur Verfügung steht.“
Ein sichtbarer Erfolg der Nationalen Dekade gegen Krebs
Die Plattform ist zugleich ein Beispiel dafür, was die Nationale Dekade gegen Krebs in den vergangenen Jahren angestoßen hat. Seit ihrem Start vor sieben Jahren setzt die Dekade darauf, Patientinnen und Patienten stärker in Forschung und Innovation einzubeziehen. Nach Einschätzung von Geißler hat dies bereits viel bewegt. In zahlreichen Förderprojekten der Dekade wurde die Patientenbeteiligung zu einem festen Bestandteil. Forschende hätten sich dadurch intensiver mit der Frage beschäftigt, wie Betroffene schon bei der Entwicklung von Forschungsprojekten einbezogen werden können. Symmetrian knüpft an diese Entwicklung an und überführt sie in ein dauerhaft nutzbares Angebot für die Krebsforschung.
Jetzt ist die Patienten-Community gefragt
Nach den ersten drei Monaten der Beta-Phase geht es nun vor allem darum, die Plattform weiter wachsen zu lassen. Denn ihr Nutzen steigt mit jeder Person, die sich registriert und bereit ist, die Krebsforschung mit ihrem Wissen zu stärken. „Das Wichtigste ist jetzt, dass Momentum in der Patientengemeinschaft entsteht und sie sich in Symmetrian einbringt“, sagt Geißler. Nur wenn sich genügend Menschen beteiligen, könne das volle Potenzial der Plattform ausgeschöpft werden.
Die neue Matchmaking-Plattform richtet sich deshalb ausdrücklich nicht nur an erfahrene Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter. Auch Betroffene, Krebsüberlebende und Angehörige mit wenig Forschungserfahrung können einen wichtigen Beitrag leisten. Deren Einblicke in Patientenbedürfnisse eröffnet Forschenden neue Perspektiven und hilft dabei, in Forschungsprojekten und Bewertungsprozessen Fragen zu bearbeiten, die für Patientinnen und Patienten tatsächlich relevant und aussagekräftig sind. Wer sich registriert, bringt den Einblick in die Bedürfnisse von Patientennetzwerken in die Krebsforschung ein und hilft dabei, Projekte stärker an den Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten auszurichten.
