Krebsversorgung inklusiver gestalten: Forschung zu den Erfahrungen Betroffener
Späte Diagnosen, schwer verständliche Informationen, fehlende Unterstützung: Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung stoßen in der Krebsversorgung häufig auf Barrieren. Das Projekt „SeiTeil“ erforscht ihre Erfahrungen und bindet einen Betroffenen als Co-Forscher ein.
Ein Brief zur Krebsfrüherkennung landet ungelesen im Papierkorb. Beschwerden werden lange nicht mit einem Arzt abgeklärt. Behandlungen werden nicht ausreichend erklärt. Für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung können solche Hürden schwerwiegende Folgen haben. Mit dem Forschungsprojekt „SeiTeil“ will die Deutsche Krebsgesellschaft in Kooperation mit der Bundesvereinigung Lebenshilfe Bedarfe erfassen, was Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung den Zugang zur Krebsversorgung erschwert und wie er ihnen erleichtert werden kann.
Forschung gemeinsam mit Betroffenen
Projektleiterin Carmen Koko von der Deutschen Krebsgesellschaft erklärt: „Wir nehmen an, dass oft falsche Annahmen oder Unwissenheit mit reinspielen, auf allen Seiten. Sowohl von ärztlicher Seite als auch was Angehörige und professionelle Unterstützende angeht, natürlich auch bei Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung selber.“ Doch sie stellt klar: „Letztlich sprechen wir hier aber nicht von einzelnen Menschen, sondern von einer gesamtgesellschaftlichen Verantwortung. Wir haben hier ein Sichtbarkeitsproblem und große Wissenslücken.“
Daher werden zehn bis 15 qualitative Interviews mit Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung durchgeführt, die aktuell an Krebs erkrankt sind oder eine Krebserkrankung durchlebt haben. Zusätzlich werden Angehörige, rechtliche Betreuende sowie weitere Personen aus dem persönlichen und professionellen Unterstützungsnetzwerk befragt. Die Forscherin und ihr Team erfassen dabei Erfahrungen entlang des gesamten Versorgungspfads – von der Diagnose über die Therapie bis hin zu Rehabilitation und Nachsorge.
Besonders ist dabei die Beteiligung eines Co-Forschers mit kognitiver Beeinträchtigung. Er arbeitet seit Beginn des Projekts aktiv mit und hat gemeinsam mit dem Forschungsteam die Interviewfragen entwickelt. „Unser Ziel war es, die co-forschende Person von Anfang an einzubinden und nicht erst dann, wenn alle Entscheidungen bereits getroffen sind“, sagt Koko. In einem durch die Lebenshilfe organisierten Workshop und mehreren Projekttreffen hat der Co-Forscher gemeinsam mit dem Team über Forschungsfragen, Rollen und Interviewleitfäden beraten. Seine Erfahrungen helfen dabei, Fragen verständlich zu formulieren und Themen sichtbar zu machen, die Forschenden möglicherweise entgehen würden.
Hürden entlang des gesamten Versorgungswegs
Die Hindernisse für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung sind vielfältig: Sie erhalten die gleichen Einladungsschreiben zur Mammographie oder Darmkrebsfrüherkennung wie alle anderen. Die Schreiben sind jedoch häufig komplex formuliert. „Einladungen und Informationen sind oft nicht so gestaltet, dass Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung sie ohne Unterstützung verstehen und informiert entscheiden können“, ordnet Carmen Koko ein. Wer den Brief nicht versteht, vereinbart häufig keinen Termin oder nimmt automatisch vergebene Termine nicht wahr. „In Studien weltweit sieht man, dass Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung deutlich seltener an Krebsfrüherkennungsprogrammen teilnehmen“, berichtet die Forscherin. Teilweise liegen die Teilnahmeraten nur etwa halb so hoch wie bei Menschen ohne kognitive Beeinträchtigung.
Auch die Terminvereinbarung kann zur Hürde werden. Oft fehlt es an Hilfe, Untersuchungen zu organisieren oder medizinische Informationen zu verstehen. Hinzu kommen bauliche Barrieren, fehlende Begleitmöglichkeiten oder sehr knappe Terminzeiten. „Viele Menschen brauchen mehr Zeit für Gespräche, mehr Erklärungen oder die Möglichkeit, eine vertraute Person mitzubringen“, fasst Projektleiterin Koko zusammen, was sich ändern sollte. „Wenn solche Bedarfe nicht berücksichtigt werden, fallen Menschen in der Versorgung schnell durchs Raster.“
Beispiele sind Untersuchungen wie Mammographien oder Darmspiegelungen. Schon für Menschen ohne Beeinträchtigung sind sie oft mit Scham, Unsicherheit oder Angst verbunden. Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung könnten entlastet werden, wenn sie Abläufe und Untersuchungsräume vorab kennenlernen. Frau Koko sieht hier Möglichkeiten, die Hürden zu senken: „Ein Vorbesuch oder ein längerer Termin könnten viel helfen. Solche Angebote hängen heute aber häufig vom Engagement einzelner Fachkräfte ab. Sie werden auch nicht entsprechend vergütet.“
Diagnosen oft erst in späten Krankheitsstadien
Britische und dänische Studien weisen zudem darauf hin, dass Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung häufiger erst in fortgeschrittenen Stadien diagnostiziert werden. Zudem verlaufen diagnostische Abklärungen häufiger verzögert oder unvollständig.Hinzu kommt ein weiteres Problem, das als „diagnostisches Überschatten“ bezeichnet wird: Beschwerden werden dabei vorschnell der bestehenden Beeinträchtigung zugeschrieben.
Von der Diagnose bis zur Nachsorge
Die Interviewfragen orientieren sich an den Erfahrungen der Betroffenen. Im Mittelpunkt steht, wie Diagnosen vermittelt wurden, welche Informationen verständlich waren, welche Unterstützung geholfen hat und wo Zeit, Orientierung oder feste Ansprechpersonen fehlten. Ein besonderer Fokus liegt auf dem Übergang in Nachsorge und Rehabilitation. „Gerade nach Abschluss der Behandlung berichten Menschen, dass sie sich allein gelassen fühlen oder nicht wissen, an wen sie sich mit Fragen wenden können“, berichtet Koko.
Barrieren abbauen, Versorgung verbessern
Aus den Ergebnissen sollen konkrete Handlungsempfehlungen für Versorgungseinrichtungen, Behandlungsteams und Unterstützungsnetzwerke abgeleitet werden. Zudem ist ein Folgeprojekt angedacht, um die Erkenntnisse gemeinsam mit Betroffenen für die Praxis nutzbar zu machen. „Es geht nicht nur darum, Forschungsergebnisse zu produzieren“, betont Koko. „Wir wollen am Ende Betroffene sichtbar machen, sie selbst sprechen und mitentscheiden lassen.“
Beteiligt sind an dem Projekt die Bundesvereinigung Lebenshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft e. V., finanziert wird es durch die Deutsche Krebsstiftung.
