Deutsche Kinderkrebsstiftung ruft Netzwerk Patientenvertretung ins Leben
Das Netzwerk bringt Überlebende einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter sowie Angehörige zusammen, die sich in der Forschung als Patientenvertretende engagieren möchten. Die Auftaktveranstaltung stieß bereits auf großes Interesse.
Patientenorientierte Forschung – dahinter steckt der Gedanke, das Wissen von (ehemaligen) Krebspatientinnen und -patienten oder betroffenen Angehörigen in die Durchführung von Forschungsprojekten einzubinden. Damit eine solche patientenorientierte Krebsforschung in Deutschland ausgeweitet werden kann, braucht es das Engagement von Patientenvertreterinnen und -vertretern. Sich im Rahmen von Forschungsprojekten als Patientenvertretender zu engagieren – das ist der Wunsch der 31 Eltern und Überlebenden einer Krebserkrankung, die im Juni 2022 zum ersten Mal zusammenkamen, um über die Bildung eines neuen Netzwerks von Patientenvertretenden zu sprechen. Initiiert wurde die Veranstaltung durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung, einem Unterstützer der Nationalen Dekade gegen Krebs.
Eine Brücke zwischen Forschenden und Betroffenen
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich bereits seit vielen Jahren dafür ein, Familien mit krebskranken Kindern zu beraten und zu unterstützen, auch in finanzieller Hinsicht. Durch ihre langjährige Expertise in der Förderung und Finanzierung von Forschungsprojekten verfügt sie über die notwendigen Kontakte in den Forschungsbereichen, auf denen das neue Netzwerk künftig aufbauen kann. Seine Aufgabe wird es sein, als Brücke zwischen Forschenden und Patientinnen bzw. Patienten zu agieren, damit die Krebsforschung in der Weiterentwicklung von Therapieansätzen langfristig von den Erfahrungen der Patientinnen und Patienten profitieren kann.
Das Interesse ist schon jetzt groß: Bereits 57 Interessierte aus ganz Deutschland haben sich bei der Stiftung gemeldet, darunter Eltern von betroffenen Kindern sowie ehemalige Krebserkrankte – sogenannte Survivor. Sie alle eint der Wunsch nach mehr Patientenorientierung in der Krebsforschung.
Die Motivation, selbst zu dieser Veränderung beitragen zu können, war auf der Auftaktveranstaltung deutlich spürbar, berichtet Dr. Johanna Schroeder, eine der Organisatorinnen der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde, in der die Teilnehmenden sich gegenseitig kennlernen konnten und über ihre bisherigen Erfahrungen in der Teilnahme an wissenschaftlichen Studien berichteten, informierte Dr. Cornelis van Tilburg, ärztlicher Leiter der Spezialsprechstunde für frühe klinische Studien am Hopp-Kindertumorzentrum KiTZ in Heidelberg, über die verschiedenen Arten von klinischen Studien.
Aus der Perspektive der Patienten
Anschließend berichteten die beiden aktiven Patientenvertreter Jan Geißler und Dirk Hellrung von ihren persönlichen Erfahrungen und ihrer Motivation, sich als Patientenvertreter zu engagieren. Jan Geißler erhielt mit 28 Jahren die Diagnose Leukämie. Seine eigene Erkrankung war Anlass für ihn, das Think Tank und Beratungsunternehmen für Patientenvertretungen Patvocates zu gründen. Zudem war er sechs Jahre lang Direktor der Europäischen Patientenakademie EUPATI und sitzt heute als einer von zwei Patientenvertretern im Strategiekreis der Nationalen Dekade gegen Krebs.
Dirk Hellrung blickt aus der Perspektive eines betroffenen Vaters, dessen Sohn an Krebs erkrankt ist, auf das Thema der Patientenbeteiligung. Auch er engagiert sich seit vielen Jahren als Patientenvertreter und setzte sich unter anderem aktiv dafür ein, dem Thema „Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter“ im Europe Beating Cancer Plan der EU-Kommission einen größeren Stellenwert zu verleihen. Seit 2019 ist er außerdem Mitglied des Patientenbeirats des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ).
Das Engagement von Geissler und Hellrung stieß auf offene Ohren und viel Begeisterung bei den Anwesenden, von denen viele gerne sofort selbst in Forschungsprojekte einsteigen würden. Genau das ist eines der nächsten Ziele des Netzwerks: Die ersten Anfragen von Forschungsprojekten liegen bereits vor und werden nun an die passenden interessierten Patientenvertreterinnen und -vertreter vermittelt. Diese wollen sich zukünftig in regelmäßigen Abständen treffen, um sich gegenseitig auszutauschen, die Beteiligung von Patientinnen und Patienten an Studien weiter auszubauen – und aber auch, um die Erfolge und Freude miteinander zu teilen, die dieses Engagement mit sich bringt.
