Wertvolle Ergebnisse aus dem Online-Dialog

Über 3.000 Personen nutzten die Chance zur Teilnahme am Online-Dialog der Nationalen Dekade gegen Krebs. Ihre Antworten und Ideen zu Krebs und zur Krebsforschung wurden ausgewertet, die Ergebnisse fließen in die Arbeit des Bündnisses ein.

Rege Beteiligung: Insgesamt haben 3.047 Personen am Online-Dialog der Nationalen Dekade gegen Krebs teilgenommen. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer hatten die Möglichkeit, zwischen zwei zielgruppenspezifischen Umfragen – für Öffentlichkeit, Betroffene und Angehörige oder für Forschung und Versorgung – auszuwählen. Zudem konnten die Handlungsfelder der Krebsdekade bewertet und kommentiert sowie eigene Ideen eingebracht werden.

Die wesentlichen Ergebnisse betreffen diese Themenbereiche:

Mediale Berichterstattung

„Die Berichte über Krebsforschung sind nicht gut verständlich und schüren zu hohe Erwartungen.“*

Die Mehrheit der Befragten in beiden Umfragen empfindet die Berichterstattung in den Medien zum Thema Krebs und Krebsforschung allgemein als nicht ausreichend, sowohl was die Häufigkeit, als auch was die Sachlichkeit angeht. In Forschung und Versorgung Tätige beschreiben die mediale Berichterstattung als nicht allgemeinverständlich genug. Dies trägt u.a. dazu bei, dass das Thema Krebs ein Tabu bleibt und Forschungsansätze, -möglichkeiten und -fortschritte der breiten Öffentlichkeit verborgen bleiben oder sogar falsch eingeschätzt werden.
 

                              DATEN UND FAKTEN ZUM ONLINE-DIALOG

Dashboard 1 zum Online-Dialog

Nationale Dekade gegen Krebs/BMBF

Dashbaord 2 zum Online-Dialog

Nationale Dekade gegen Krebs/BMBF


 

Die kommunikativen Maßnahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs zielen aus diesem Grund darauf ab, in verständlicher Weise über Fortschritte und Erfolge in unterschiedlichen Bereichen der Krebsforschung zu informieren. Auf verschiedenen Wegen möchten wir Zusammenhänge und Hintergründe verständlich erläutern und mit Bürgerinnen und Bürgern, Betroffenen, Angehörigen, Engagierten und Experten aus Krebsforschung und -versorgung in einen aktiven Austausch treten.

Teilnahme an Studien und Datenspenden

„Ich wünsche mir einen regelmäßigen Report, wie die Daten verarbeitet wurden und zu welchen Erkenntnissen sie beigetragen haben.“*

„Gute Aufklärung über Methode und den Unterschied zur bisherigen Methode, Zielsetzung und Realisierungserwartung.“*

Die grundsätzliche Bereitschaft zur Teilnahme an klinischen Studien und zur Datenspende für Krebsforschungszwecke ist bei den Teilnehmenden der Umfrage für Öffentlichkeit und Betroffene hoch (siehe Dashboard 1), jedoch an bestimmte Voraussetzungen gekoppelt. Durchgängige Transparenz und persönliche Beratung in allen Studienphasen sowie Datenschutz und Anonymität werden hierbei als vordringlichste Voraussetzungen genannt.

Die Arbeitsgruppe der Dekade „Wissen generieren durch Vernetzung von Forschung und Versorgung“ und die BMBF-geförderte Medizininformatikinitiative befassen sich mit der Herausforderung, die Anforderungen des Datenschutzes mit der besseren Nutzbarmachung von medizinischen Daten für die Forschung in Einklang zu bringen. Im Fördermodul „Digitale FortschrittsHubs Gesundheit“ beispielsweise sollen auch im onkologischen Bereich Anwendungen unterstützt werden, die medizinische Daten aus der Patientenversorgung im stationären und ambulanten Bereich besser mit der Forschung verknüpfen.

Einbindung von Patientenvertreterinnen und -vertretern

„Es stellen sich finanzielle, zeitliche und räumliche Barrieren dar, um das Engagement der Patientenvertreter einzubringen.“*

Aus der Umfrage für in Forschung und Versorgung Tätige geht hervor, dass der Einbindung von Patientenvertretungen in der Praxis etliche Hürden im Weg stehen, allen voran mangelnde Zeit und finanzielle Ressourcen. Hier wird der Wunsch nach der Schaffung bzw. Optimierung von finanziellen, ausbildungsspezifischen, logistischen und rechtlichen Rahmenbedingungen geäußert, um die Integration von Patientenvertretungen in der Krebsforschung einheitlich gewährleisten zu können.

Die Einbindung von Patientenvertreterinnen und -vertretern ist ein Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs ist. Im Strategiekreis werden sie durch die BAG Selbsthilfe, in Person durch Renate Pfeifer, sowie den Patientenvertreter Jan Geißler vertreten. Die Beteiligung von Patientenvertretungen im Rahmen von Ausschreibungen, Fördermaßnahmen bzw. Begutachtungen der Dekade wird zukünftig als Standard eingehalten.

Aktuelle Versorgungs- und Forschungspraxis

„Wer im klinischen Betrieb nicht kontinuierlich lästig fragt und von sich aus eine Diskussion der einzelnen Therapieschritte vornimmt, wird eher verwaltet als betreut.“*

Von Krebs Betroffene wünschen sich übereinstimmend eine individuelle Betreuung und Therapie. Die Versorgung wird zum Teil als „Therapiemaschinerie“ empfunden, in welcher der einzelne Erkrankte und seine Bedürfnisse kaum berücksichtigt würden. Das in Versorgung und Forschung tätige Personal wiederum führt suboptimale Arbeitsbedingungen an. Zeit, Geld und Planungssicherheit fehlten, um den einzelnen Erkrankten noch stärker in den Blick nehmen sowie klinische Studien neben dem Alltagsgeschäft realisieren zu können.

Im Fokus aller Aktivitäten der Krebsdekade stehen die Patientinnen und Patienten, um jedem Betroffenen die nötige Behandlung zu ermöglichen. Daher werden sowohl Studien und die (Weiter-)Entwicklung neuer Therapiemaßnahmen als auch Vernetzung und Ausbau der Versorgungsstrukturen gefördert. Die Wichtigkeit psychoonkologischer Betreuung wird durch die Förderung von praxisverändernden Studien Rechnung getragen.

Gemeinsame europäische Krebsforschung

Alle an den Umfragen Beteiligten sprechen sich für eine gemeinsame Krebsforschung auf EU-Ebene aus und wünschen sich eine engere Vernetzung und einen intensiveren Austausch.

Über die Grenzen der Nationalen Dekade gegen Krebs hinaus sind dies auch wichtige Ziele der Krebsmission unter dem neuen Forschungsrahmenprogramm Horizon Europe, das 2021 startet, sowie im von der Kommissionspräsidentin von der Leyen angekündigten Krebsbekämpfungsplan. Darüber hinaus wird sich Deutschland während der EU-Ratspräsidentschaft dem Thema widmen: Forschungsförderer, Mitgliedstaaten, EU Kommission und weitere hochrangige Akteure der Krebsforschung werden sich über gemeinsame Ziele zur Krebsforschung in der Trio-Präsidentschaft verständigen und dem Austausch von europäischen Patientenvertretungen mit Nachwuchswissenschaftlern Raum geben.

Wir möchten nochmals allen Teilnehmern vom Online-Dialog herzlich danken!

Im Ergebnisbericht werden die für die Arbeit der Nationalen Dekade gegen Krebs zentralen Erkenntnisse aus dem Online-Dialog ausführlicher dargestellt.

* Die Zitate stammen aus den Freitext-Antwortmöglichkeiten des Online-Dialogs.