Beteiligung von Patientinnen und Patienten

Am 7.9. werden im Rahmen der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Deutschland, Portugal und Slowenien die Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorgestellt. Interessierte können sich jetzt zur Veranstaltung anmelden.

Im Oktober 2020 verabschiedeten die Forschungsministerinnen aus Deutschland und Slowenien und der Forschungsminister aus Portugal im Rahmen der Trio-Ratspräsidentschaft unter Federführung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) die Declaration on effective cancer research “Europe: Unite against Cancer”. Ein Ziel der Deklaration: patientenzentrierte Krebsforschung soll langfristig zum Standard werden, um die Krebsforschung noch enger an den Bedürfnissen von Patientinnen und Patienten auszurichten.

Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung

Gemeinsam mit den Trio-Partnern hat das BMBF eine Bottom-Up-Initiative gestartet, um die Einbindung der Betroffenen in die Krebsforschung zu forcieren. Mit internationalen Vertreterinnen und Vertretern von Patientenorganisationen, Krebsforschenden sowie Expertinnen und Experten für partizipative Forschung wurden in einem Dialogprozess die „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ erarbeitet.

Die Prinzipien werden am 7. September im Rahmen der Trio-Präsidentschaft auf einer virtuellen Konferenz präsentiert.

Schriftzug Registierung auf Sternenhintergrund.

Registrierung zur Veranstaltung

Interessierte haben jetzt die Möglichkeit, sich zur Veranstaltung „Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research – The Way Forward“ anzumelden. Hier geht es zur Registrierung. Die Konferenz wird per Livestream übertragen. Nach erfolgreicher Anmeldung erhalten die Teilnehmenden kurz vor der Veranstaltung den Zugang zum Livestream per E-Mail. Die Veranstaltung findet in englischer Sprache statt.    

Eröffnet wird die virtuelle Konferenz am 7. September von der deutschen und slowenischen Forschungsministerin sowie vom portugiesischen Forschungsminister. Anschließend werden die Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research vorgestellt. Weitere Schritte zur Implementierung einer aktiveren Patientenbeteiligung in der Krebsforschung werden mit deutschen und europäischen Vertreterinnen und Vertretern von Patientenorganisationen und Krebsforschenden sowie der EU-Kommission in einer Gesprächsrunde diskutiert.

Zeitstrahl der Bottom-Up-Initiative des BMBF: Der Entstehungsprozess des Prinzipien-Papiers.

Zeitstrahl der Bottom-Up-Initiative des BMBF: Der Entstehungsprozess des Prinzipien-Papiers.

BMBF

Die Bottom-Up-Initiative

Erstes Online-Brainstorming der Trio-Partner im Herbst 2020.

Im Oktober 2020 trat das BMBF in den Austausch mit internationalen Vertreterinnen und Vertretern aus Patientenorganisationen, Krebsforschung und partizipativer Forschung, eine Entwurfsfassung der Prinzipien einer erfolgreichen Patientenbeteiligung entstand. 

In einem Online-Workshop im Dezember 2020 diskutierten interessierte Stakeholder aus ganz Europa Hürden bei der Patientenbeteiligung und erarbeiteten weitere Aspekte, die in den Prinzipien berücksichtigt werden sollten.

Die Ergebnisse aus dem Online-Workshop wurden ausgewertet und die Prinzipien weiter ausgearbeitet. Im Juni 2021 hatten interessierte Bürgerinnen und Bürger die Möglichkeit in einem Online-Feedback, die überarbeitete Version zu kommentieren.

Die Rückmeldungen aus dem Feedback-Prozess wurden im Sommer 2021 ausgewertet und die Prinzipien finalisiert.

Am 07. September 2021 werden die Prinzipien im Rahmen der Trio-Ratspräsidentschaft von Deutschland, Portugal und Slowenien veröffentlicht.

Umsetzung durch nationale und europäische Stakeholder.

WEITERE INFORMATIONEN

Anmeldung: Virtuelle Konferenz zur Patientenbeteiligung

Agenda  (PDF)

Declaration on effective cancer research “Europe: Unite against Cancer” (PDF)

Online-Treffen zur Patientenbeteiligung in der Forschung: Initiative portugiesischer und europäischer Patientennetzwerke