Stärkung der Patientenbeteiligung in der Krebsforschung

Am 10. Dezember fand der virtuelle Workshop zur Patientenbeteiligung im Rahmen der EU-Ratspräsidentschaft statt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer diskutierten die Grundprinzipien einer erfolgreichen Patienteneinbindung in die Krebsforschung. 

Im Rahmen der deutschen EU-Ratspräsidentschaft hat Deutschland im Oktober 2020 unter Federführung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gemeinsam mit Portugal und Slowenien die Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ verabschiedet. Ein wesentliches Ziel der Deklaration: Patientenzentrierte Krebsforschung langfristig zum Standard machen, um die Krebsforschung noch enger an den Bedürfnissen von Betroffenen auszurichten. Um die Stärkung der Patientenbeteiligung in der Krebsforschung voranzutreiben, hat das BMBF, gemeinsam mit den Partnern aus der Trio-Präsidentschaft, eine Initiative ins Leben rufen, mit der die Einbindung von Patientinnen und Patienten in Europa unterstützt werden soll.

In einem ersten Schritt trat das BMBF dazu im Oktober 2020 in einen Austausch mit internationalen Vertreterinnen und Vertretern aus Patientenorganisationen, Krebsforschung und partizipativer Forschung. Hier wurden erste Grundsätze zu gelingender Partizipation in der Krebsforschung erarbeitet und festgehalten.

Videokonferenz: Personengruppe am Computerbildschirm.

AdobeStock/MicroOne

Workshop: Principles of Successful Patient Engagement in Cancer Research

Im zweiten Schritt fand am 10. Dezember 2020 ein virtueller Workshop mit interessierten Stakeholdern statt. Fast 90 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus ganz Europa diskutierten die Grundprinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung. „Die Einbindung von Patientinnen und Patienten in die Krebsforschung ist von großer Bedeutung, um deren Ausrichtung und Nutzen zu erhöhen und damit letztlich die Translation zu beschleunigen: Durch die Einbindung von Betroffenen und Nutzern können Forschungsprojekte und ihr Design besser auf die tatsächlichen Bedarfe ausgerichtet werden“, betonte Thomas Rachel, Vorsitzender des Strategiekreises der Nationalen Dekade gegen Krebs, in seiner Eröffnungsrede.

In sechs Breakout-Sessions setzten sich die Teilnehmenden intensiv mit den im Oktober erarbeiteten Grundprinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung auseinander. Die Breakout-Sessions wurden jeweils von einer Vertreterin/einem Vertreter einer Patientenorganisation und einer Forscherin/einem Forscher geleitet. Gemeinsam diskutierten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer Hürden bei der Patientenbeteiligung und erarbeiteten weitere Aspekte, die in den Grundprinzipien berücksichtigt werden sollten. Nach den Breakout-Sessions trafen sich alle Steakholder wieder im virtuellen Plenum und stellten den anderen Teilnehmenden die Ergebnisse ihrer Diskussionen vor. Jan Geißler, Geschäftsführer von Patvocates und Mitglied des Strategiekreises der Nationalen Dekade gegen Krebs, resümierte unter anderem, dass für eine erfolgreiche Patienteneinbindung beide Seiten, Patientenorganisationen und Forschende, entsprechend aus- und weitergebildet werden müssen. Zudem sollten Patientinnen und Patienten in allen Phasen der Forschung eingebunden werden.          

Nächste Schritte

Die Ergebnisse aus dem Workshop werden nun ausgewertet und in den Grundsätzen einer gelingenden Partizipation in der Krebsforschung ergänzt. In einem nächsten Schritt erhält die Öffentlichkeit im Frühjahr 2021 die Möglichkeit, die Grundprinzipien im Rahmen einer Online-Konsultation zu kommentieren, zu verfeinern und zu ergänzen. Ziel ist es, mit breiter Unterstützung der Stakeholder bis Mitte 2021 eine Charta zur Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorzulegen. Diese Charta kann dann als Grundlage für einen Roadmap-Prozess dienen, in dem aktive Patientenbeteiligung in der Krebsforschung in ganz Europa vorangetrieben und entsprechende Strukturen und Richtlinien entwickelt und implementiert werden.