Ihre Frau Elli hat sehr überraschend im Alter von 30 Jahren die Diagnose Glioblastom – bösartiger Hirntumor – erhalten. War Ihnen sofort klar, was das bedeutet?

Wir wurden zunächst informiert, dass ihre Anfälle mit Epilepsie zu tun hätten. Als Elli aber trotz Höchstmedikation noch immer 35 Anfälle pro Tag hatte, bestand ich auf weitere Untersuchungen. Auf dem längeren Weg zur finalen Diagnose, auf dem wir immer nur häppchenweise Informationen erhalten haben, habe ich parallel konsequent alles rund um Hirnerkrankungen gelesen. Daher wusste ich ziemlich genau, was ein Glioblastom ist und auch, dass die Überlebensraten sehr niedrig sind.

Wer und was hat Ihnen im Umgang mit der Diagnose am meisten geholfen?

Am meisten hat mir Ellis Lust aufs Leben geholfen. Vor der Diagnose wurden wir vor die Wahl gestellt: OP oder MRT in 6 Monaten.  Während der OP hatte sie einen Schlaganfall erlitten, aber überlebt. Das hätte sie sechs Monate später nicht mehr. Sie hatte aber den unbedingten Willen, sich davon schnell zu erholen – wieder sprechen und laufen zu lernen, lachen zu können. Also musste ich spontan viel organisieren. Wo finden wir eine Physiotherapie, die Hausbesuche macht? oder Wie bleiben wir trotz (später) Rollstuhl und ohne Lift in den vierten Stock mobil? waren Fragen, für die ich schnell Lösungen finden musste. Im weiteren Verlauf der Krankheit nahmen die Herausforderungen zu und irgendwie hat mir auch dieser „Management-Modus“, in dem ich manchmal war, durch den Alltag geholfen.

Haben Sie sich eigenständig über den Forschungsstand beim Glioblastom informiert? Waren Informationen dazu für Sie zugänglich, verständlich und ausreichend?

Ich habe mich da wirklich ins Thema einarbeiten müssen, habe alles gelesen, online weltweit nach Informationen gesucht. Seitens der Klinik bekamen wir dabei gar keine Hilfe, dort wurde nur die Standardtherapie angeboten.
Zum Glück bin ich noch jung, habe Energie und konnte teils KI für die Recherche einsetzen. Grundsätzlich frage ich mich aber, warum man ein kleines Medizinstudium absolvieren muss, um alleine die Einschlusskriterien für klinische Studien verstehen zu können. Und auch, warum alle Informationen nur vereinzelt und oft schwer auffindbar sind. Ich wünsche mir, dass Forschungsinformationen verständlich formuliert werden, damit überhaupt eine Kommunikation auf Augenhöhe zwischen Forschenden, Behandelnden und Patientinnen und Patienten möglich ist. Gebündelte und vereinheitlichte Informationen an zentralen, einfach auffindbaren Stellen oder eine Art Wegweiser dafür wären zudem sehr hilfreich.

Sie waren bis zu Ellis Tod zwei Jahre nach der Diagnose immer an ihrer Seite. Wie hat sich dadurch Ihr eigener Alltag verändert?

Die wichtigste und beste Entscheidung war, die gemeinsamen Momente mit Elli zu genießen und in kleinen Schritten zu denken. Was tut uns genau jetzt gut und was ist möglich? – Genau das machen wir. Ab dem Punkt, wo ich mich darauf ganz einlassen konnte, hatten wir die beste Zeit miteinander. Zunächst hatte ich mich krankschreiben lassen, meine Stelle danach auf Teilzeit reduziert und anschließend selbständig gearbeitet, damit mein Arbeitspensum machbar blieb und ich flexibel arbeiten konnte – meist nachts, wenn Elli schlief. Während der Monate im Hospiz war arbeiten dann nicht mehr möglich, ich also arbeitslos. Anfangs konnte ich alle Therapie-Entscheidungen mit Elli besprechen und wir gemeinsam entscheiden. Doch als es ihr schlechter ging, musste ich Vieles allein ausmachen. Das fiel unglaublich schwer, die Balance zu finden zwischen Ellis Selbstständigkeit, schnellen Entscheidungen und dem ehrlichen Gespräch, um alles zu teilen.

Welche positiven und welche negativen Erfahrungen haben Sie im klinischen Alltag gemacht? Wie werden Angehörige von Betroffenen hier eingebunden?

Die Einbindung von Angehörigen ist in diesem System schlicht nicht vorgesehen, die muss man immer wieder einfordern. Es gibt in den klinischen Abläufen so viel Bürokratie und so wenig Personal, dass ich froh bin, dass wir oftmals auf positive Menschen gestoßen sind, die statt eines weiteren Falls die echten Personen Elli und Robert gesehen und wirklich mit uns zusammengearbeitet haben. Im letzten Krankenhausaufenthalt - 22 stationäre Aufenthalte waren es - gab es zufällig einmalig ein Einzelzimmer, in dem ich beispielsweise ein Klappbett bekommen habe, eine riesige Ausnahme, um auch über Nacht bei Elli bleiben zu können.

Um ihr einen lang gehegten Wunsch zu erfüllen, sind Sie mit Elli nach Neuseeland gereist, als der Krebs schon weit fortgeschritten und sie dadurch nicht mehr mobil war. Wie haben Sie es geschafft, diesen zusätzlichen Aufwand zu meistern?

Da wir das Geld für einen Krankentransport per Flug nicht aufbringen konnten, habe ich ein Crowdfunding gestartet. Innerhalb von neun Tagen haben wir 40.000 Euro gesammelt und dieses überraschende, positive Feedback war ein neues Kraftpolster für uns alle. Natürlich war auch Ellis Wunsch mein Antrieb, sie wollte diese Reise. Die Organisation war immens – allein, eine Airline zu finden, die das Risiko eines Schwerkrankentransports trägt. Ich brauchte ärztliche Betreuung für die Reise, Transportgenehmigungen für Medikamente aller Art, Anlaufstellen für Ellis Versorgung in Neuseeland und und und. Aber wir haben das geschafft und ich bin glücklich, dass Elli und ich zusammen diese letzte Reise unternehmen konnten.

Was haben Sie aus dem Erlebten mitgenommen und gibt es etwas, das Sie anderen Angehörigen weitergeben möchten?

Im Jetzt lebt sich´s am besten – das will ich mitgeben. Können wir das Jetzt nicht gemeinsam gestalten? Dazu gehört auch, offen über Krankheit und Tod sprechen zu können. Sie gehören zum Leben dazu und brauchen einen festen Platz in unserer Gesellschaft, ohne Tabu. Wir drehen doch alle nur eine Runde auf diesem Planeten und es wäre toll, wenn wir uns gegenseitig unterstützen würden, in allen Phasen, die das Leben hergibt. Ich glaube fest daran, dass das möglich ist. Und das möchte ich mit viel Humor und Mut weitergeben und mich dafür auch professionell einsetzen.