„Heute bin ich überzeugt: Kommunikation kann Leben retten."
Maria Brandt verliert ihren Mann und Vater ihrer zwei Kinder an ein spät erkanntes Sarkom. Aus der persönlichen Tragödie wird ein politisches Anliegen. Bis heute kämpft sie dafür, dass Betroffene schneller eine Diagnose und spezialisierte Behandlungen erhalten.
2019 haben Sie Ihren Mann an ein Sarkom verloren. Ein Grund für den tödlichen Verlauf war, dass der Krebs zu spät diagnostiziert wurde. Wie lief das genau ab?
Bemerkbar machte sich alles zunächst durch ein geschwollenes Knie. Der Hausarzt empfahl Schonung, der Orthopäde vermutete eine Sportverletzung. Ein MRT wurde zwar angeordnet, aber ohne dringlichen Verdacht mussten wir lange auf einen Termin warten und auch nach dem Befund wurden Fehler gemacht. Vom ersten Arztbesuch bis zur endgültigen Diagnose vergingen fast sechs Monate. Das ist bei einem Sarkom fatal.
Wann haben Sie gemerkt, dass hier ein strukturelles Problem vorliegt?
Das war ein schleichender Prozess des Begreifens. Am Anfang dachten wir, das, was uns da passiert, passiert nur uns. Wir waren einfach zu spät beim Arzt, dieser eine Arzt hat etwas nicht erkannt … Aber je mehr wir mit der Community in Kontakt kamen, desto klarer wurde uns: Das ist kein Einzelschicksal, anderen ergeht es genauso.
Als die Diagnose kam, waren Sie gerade im 5. Monat schwanger mit Ihrem zweiten Kind. Wie erinnern Sie sich an diese Zeit zurück?
In dem Moment, in dem die Diagnose da ist, startet der Krebsfilm – ohne Schonfrist. Weil der Tumor bereits 10 Zentimeter groß war, mussten wir sofort Entscheidungen treffen, obwohl wir weder die Optionen noch die Konsequenzen kannten. Besonders schwierig war für mich diese emotionale Zerrissenheit: Wir waren gerade frisch zusammengezogen, wollten uns selbstständig machen, ein Kind war unterwegs. Eigentlich waren wir in einer totalen Aufbruchsstimmung und mussten wir uns parallel dazu mit der Endlichkeit auseinandersetzen. Dazu die Strapazen der Therapie und die totale Fremdbestimmtheit, während das normale Leben ja nicht stehenbleibt.
Wie ist es Ihnen und Ihrem Partner gelungen, einen gemeinsamen Umgang mit der Diagnose zu finden?
Ich bin sehr dankbar, dass wir einen gemeinsamen Weg gefunden haben – insbesondere in der Anfangszeit, als eine schlechte Nachricht die nächste jagte. Wir beschlossen: Egal, was passiert, nach jedem Termin gehen wir etwas essen und stoßen an. Unser Credo war: Wir machen die Zeit, die wir haben, zu Gold. Gleichzeitig waren wir konsequent im Umgang mit schlechten Nachrichten: Wir gaben uns maximal drei Tage Zeit, uns schlecht zu fühlen. Dann muss es vorbei sein
Was raten Sie anderen betroffenen Familien, die in derselben Situation sind?
Seid gutmütig mit euch. Verzeiht euch, dass ihr nicht immer die Partnerin, der Vater, die Freundin seid, die ihr gern wärt. Diese Ausnahmesituation kostet einfach unglaublich viel Kraft.
Nach dem Tod Ihres Mannes haben Sie ein Buch geschrieben, eine Dokureihe gedreht und sich lange Zeit in der Deutschen Sarkom-Stiftung engagiert. Was war Ihr Antrieb?
Bevor mein Mann erkrankte, habe ich bereits beide Eltern an Krebs verloren. Danach habe ich gesagt: Ich möchte mit diesem Thema nichts mehr zu tun haben. Aber der Krebs nimmt keine Rücksicht darauf, ob man mit ihm etwas zu tun haben möchte. Als er wieder in meinem Leben war, wurde mir klar: Wenn ich dem nicht aktiv etwas entgegensetze, holt es mich einfach ein. Und natürlich empfinde auch eine Verantwortung meinen Kindern gegenüber, die möglicherweise auch mal davon betroffen sind.
Was sind Ihrer Meinung nach die dringendsten Handlungsfelder?
Vor allem muss die Diagnosezeit verkürzt werden. Ein zentraler Hebel ist Kommunikation. Wenn Hausärztinnen und Hausärzte früher an ein Sarkom denken, weil sie mal einen Beitrag dazu auf Social Media gelesen haben, kann das buchstäblich Leben retten. Viele Betroffene werden außerdem ins nächstbeste Krankenhaus geschickt. Dabei wissen wir aus Studien: Die Lebenserwartung steigt signifikant, wenn sie in spezialisierten Zentren betreut werden. Dafür muss man wissen, dass es diese Zentren gibt – und dass man ein Recht hat, dort behandelt zu werden. Wichtig ist auch, dass eine Diagnose so erklärt wird, dass Menschen handlungsfähig bleiben, statt in Schockstarre zu fallen
Haben Sie in den letzten Jahren eine Veränderung in der Auseinandersetzung mit Sarkomen festgestellt?
In den letzten Jahren hat sich vieles verbessert. Es gibt mehr Studien – auch, weil das Thema stärker in der Öffentlichkeit ist. Die Nationale Dekade gegen Krebs hat mit Projekten wie „Heroes AYA“ einen enormen Beitrag geleistet. Gleichzeitig spüre ich deutlich, dass Wissenschaftsskepsis zunimmt und die Wissenschaftsfreiheit durch politische Entwicklungen bedroht ist. Das wird insbesondere die Menschen mit seltenen Erkrankungen treffen. Deswegen habe ich gemeinsam mit Onkologinnen und Onkologen den Verein „Wissenschaft für Demokratie“ gegründet. Aktuell sehen wir es als unsere wichtigste Aufgabe, das Fundament zu schützen, auf dem Forschung überhaupt möglich ist.
Was gibt Ihnen Mut für die Zukunft?
Einen Moment werde ich nie vergessen. Ich wurde auf der Straße von zwei Medizinstudierenden angesprochen. Sie sagten: „Du bist doch die von der Deutschen Sarkom-Stiftung, oder? Wegen des Instagram-Kanals haben wir uns entschieden, beruflich in Richtung Sarkom zu gehen.“ Das hat mich sehr berührt. Das ist ein Impact, der in die Zukunft hineinwirkt.
