Onkolotsen – Betroffene im Fokus

Informieren, koordinieren, trösten: Besonders bei langwierigen Erkrankungen wie Krebs verlieren Betroffene oft nicht nur den Überblick, sondern auch Kraft. Onkolotsen stehen ihnen und ihren Angehörigen in dieser schwierigen Zeit helfend zur Seite.

Man nimmt alles nur wie durch Watte wahr, man kann gar nicht mehr zuhören. Zu groß ist der Schock, wenn man die Diagnose Krebs bekommt. Leider erhalten immer mehr Menschen diese Nachricht – die Fallzahlen der letzten Jahre nehmen stetig zu. Die wachsende Zahl an Patientinnen und Patienten stellt die Medizin vor große Herausforderungen. Die Krankenhäuser und Arztpraxen sind nicht zuletzt durch die Pandemie stark ausgelastet, es fehlt medizinisches Personal. Doch was vor allem fehlt, ist Zeit.

Die Erkrankten mehr in den Fokus rücken. Ihnen in einer aufwühlenden und sehr emotionalen Zeit beistehen. Das ist die Aufgabe von Onkolotsen. Doch was ist das und wie genau können diese die Betroffenen unterstützen?

Das Comprehensiv Cancer Center des Uniklinikums Erlangen

Am Comprehensiv Cancer Center Erlangen - Europäische Metropolregion Nürnberg (kurz: CCC Erlangen-EMN) startete 2020 ein Pilotprojekt mit einer Onkolotsin. Die Krankenschwester hatte sich über die "Initiative Onkolotse" der Sächsischen Krebsgesellschaft weitergebildet. Erfahrungen und Nachfrage am CCC waren so gut, dass es hier künftig noch mehr Onkolotsen geben soll.

Universitätsklinikum Erlangen

Organisator, Koordinator und seelischer Beistand

„Onkolotse“ ist eine spezielle Zusatzausbildung im onkologischen Bereich. In den verschiedenen Phasen einer Krebsbehandlung weisen die Lotsinnen und Lotsen den Erkrankten den Weg und stehen ihnen kontinuierlich zur Seite – vor, während und nach der Krebsbehandlung. Sie sind Ansprechpartner, Vermittler und Koordinatoren in einem, kurz: sie „lotsen“ Betroffene durch ihre Erkrankung.

Initiative Onkolotse

Die Sächsische Krebsgesellschaft e.V. hat mit der Hilfe und Unterstützung des Sächsischen Staatsministeriums für Soziales und Verbraucherschutz, des Europäischen Sozialfonds in Sachsen (ESF) und der Sächsischen Aufbaubank (SAB) die Initiative Onkolotse ins Leben gerufen.

Sie bietet unter www.onkolotse.de  berufsbegleitende Qualifizierungen zur Onkolotsin bzw. zum Onkolotsen an.

Sie erleichtern die Kommunikation zwischen den Ärztinnen und Ärzten und den Betroffenen deutlich. Die viel größere und bedeutendere Aufgabe allerdings ist der emotionale Beistand, das wertschätzende Zuhören oder einfach das gemeinsame Schweigen am Krankenbett.

Kommunikation ist der Schlüssel

Aufgrund der hohen Arbeitsdichte des Pflegepersonals kommen wichtige, aber zeitintensive tägliche Dialoge und Alltagsgespräche oft zu kurz. Die idealen Therapie- und Heilungsmöglichkeiten sind bei Krebserkrankungen sehr individuell. Mehr Wissen über die einzelnen Patientinnen und Patienten könnte nicht nur zu einer spezifischeren Behandlung führen, sondern auch unnötige Leidenswege verkürzen.

Der Lotse bzw. die Lotsin nimmt die Patientinnen und Patienten dahin, wo sie sein sollten: in den Fokus der Aufmerksamkeit.

Der Luxus des Zeitnehmens in einem straff organisierten Alltag

Wir haben mit Elke Putzek-Holzapfel gesprochen, der ersten Onkolotsin für Genitalkrebserkrankungen bei Frauen am Comprehensive Cancer Center Erlangen-EMN. Von ihr haben wir erfahren, wie man zum Onkolotsen wird, welche Aufgaben es gibt und wie sehr alle Beteiligten dadurch entlastet werden.

Frau Putzek-Holzapfel, warum wollten Sie Onkolotsin werden?

Elke Putzek-Holzapfel, Onkolotsin

Elke Putzek-Holzapfel, Krankenschwester und Onkolotsin.

UK Erlangen 

Elke Putzek-Holzapfel: Ich war bzw. bin von Beruf Krankenschwester auf der Palliativstation. In den ganzen Jahren, in denen ich schon in diesem Beruf arbeite, hat sich eines ganz klar gezeigt: Je mehr Zeit man sich für die Patientinnen und Patienten nimmt, desto weniger haben diese das Gefühl, allein zu sein. Das wirkt sich positiv auf den Heilungsprozess und das Wohlbefinden aus.

Als ich damals die Ausschreibung der Sächsischen Krebsgesellschaft e.V. für das Projekt Onkolotse sah, wusste ich, das ist es, was wir und die Patientinnen brauchen.

Sobald das Wort Krebs fällt, fürchten viele Betroffene daran zu sterben. Wichtig ist in diesem Fall, ihnen die Angst vor dem, was auf sie zukommt zu nehmen – noch bevor Verzweiflung und Hilflosigkeit überhandnehmen. Und genau hier greife ich als Onkolotsin ein.

Ohne Kommunikation ist eine individuelle Patientenpflege nicht möglich. Täglich besuche ich die Patientinnen auf der Krankenstation. Dabei erfahre ich, wie es ihnen geht und wie ihre Woche war. Durch diese Gespräche findet man so viel heraus, wo man ansetzen kann, was man besser machen kann. Zudem nimmt man ihnen das Gefühl, ein Punkt auf einer langen Liste zu sein, der so schnell wie möglich abgehakt werden muss.  

Zuhören, Erklären und Wiederholen sind wichtige Bestandteile des Behandlungsprozesses. Gegebenenfalls wiederhole ich das Gesagte zwei- bis dreimal, schreibe es den Patientinnen auf, damit kein Detail vergessen wird. Einerseits beruhigt das die Betroffenen, andererseits kann so auch die Entscheidung über eine individuelle Behandlung schneller getroffen werden. Das entlastet natürlich, denn ich finde den richtigen Ansprechpartner, der wiederum die richtige Information darüber erhält, was die Patientin genau wissen möchte. 

Wie sieht Ihr Arbeitsalltag aus?

Elke Putzek-Holzapfel: Meistens lerne ich die Patientinnen am Tag vor dem Eingriff persönlich kennen. Es hat sich gezeigt, dass an diesem Tag, an dem man am meisten Zuspruch und Begleitung braucht, die Patientinnen zu sehr mit sich selbst allein gelassen werden. Ich begleite die Frauen durch das große Krankenhaus, während sie von einem Termin zum nächsten müssen, gebe ihnen einen konkreten Plan. So haben sie den kompletten Tag vor sich, nicht ausschnitthaft und langwierig, sondern endlich. Am Ende des Tages bleibt die Diagnose gleich, doch die Patientinnen sind um einiges entspannter.

Während der Operation bin ich nicht dabei, doch danach. Ich bringe die Patientinnen auf die Station und besuche sie nach der Operation im Aufwachsaal. Auf den Stationen schaue ich täglich mindestens 10 bis 15 Minuten nach ihnen, frage nach, gebe nochmal neue Informationen. Ich überschütte sie nicht gerne im Vornherein damit, sondern bespreche Themen gezielt zum jeweiligen Zeitpunkt.

Auch gegen die ängstigende Vorstellung krank auszusehen, kann ich etwas tun. Viele Patientinnen auf unserer Station gehen nach der Chemotherapie direkt arbeiten, tragen Perücken, lassen sich Wimpern ankleben. DKMS LIFE bietet sogar ein spezielles Kosmetikprogramm an.

Wenn ich Chemotherapien begleite, bleibe ich während der gesamten Therapie dabei. Egal, ob ich mich nur fünf Minuten oder auch eine ganze Stunde daneben setzte. Dadurch gebe ich den Frauen das Gefühl: „Ich sehe dich. Du bist wichtig“.

Das Sitzen ist hier entscheidend. Steht die Ärztin oder der Arzt am Bett, vermittelt es ein Gefühl der Dringlichkeit: „Ich habe keine Zeit – ich muss weiter.“ Keiner macht es absichtlich, aber der Tagesablauf ist nun mal straff organisiert. Es ist ein Luxus, sich die Zeit nehmen zu können in einem solchen Alltag.

Sind Sie während des letzten Jahres auf besondere Herausforderungen gestoßen?

Grafik zu Anfragen von Patientinnen am CCC Erlangen-EMN

Eine Erhebung des CCC Erlangen-EMN zeigt die Altersanteile der Patientinnen, die sich im Projektzeitraum von der Onkolotsin Frau Putzek-Holzapfel betreuen ließen.

CCC Erlangen-EMN

Elke Putzek-Holzapfel: In meinem Tätigkeitsfeld ist es tatsächlich schwierig, da oft Diagnosen vorliegen, die zeitnah behandelt werden müssen. Das bedeutet, man muss sich auch schnell auf die Therapien einstellen. Diese Schnelligkeit lässt den Betroffenen kaum Platz für Akzeptanz.

Das Verarbeiten ist ein Prozess, der bei jedem anders verläuft. Die Verzweiflung, Wut und Traurigkeit höre ich mir erstmal an. Manchmal sitze ich auch einfach nur neben den Patientinnen, halte das Schweigen mit ihnen aus. Es ist nicht leicht zu ertragen, es berührt einen auch tief.

In manchen Situationen ist es schwer, nicht emotional belastet zu sein. Ich denke mir dann: Nein, der Patient braucht mich jetzt, ich unterstütze ihn jetzt so gut ich kann! Bleibt man am Ball, sucht man immer wieder nach geeigneten Lösungen, geht es ein Stück weiter. Das ist ein befriedigendes und schönes Gefühl. Nach den vielen Jahren als Krankenschwester finde ich es sehr angenehm, sich die Zeit zu nehmen und dableiben zu können.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft, was fehlt, was muss sich verändern?

Elke Putzek-Holzapfel:

Das Projekt Onkolotse muss weiter ausgebaut werden. Ich war an meiner Klinik das Pilotprojekt. Ich habe dafür volle Unterstützung bekommen. Ich bin froh, dass ich die Herausforderung angenommen habe und an der Weiterentwicklung des Projekts beteiligt bin.

Die Gespräche für einen weiteren Onkolotsen sind auch schon im Gange – und das ist gut so. Wenn sich längerfristig kleine Teams bilden, die den Patientinnen und Patienten durch die Erkrankung helfen, bekommen auch diejenigen Unterstützung, die sie bis jetzt nicht hatten. Das Projekt schafft Chancengleichheit für alle Betroffenen.

Das letzte Jahr hat eindeutig gezeigt: Die Zufriedenheit der Ärzteschaft, die ihre Arbeit gut machen will, und die der Patientinnen, die sich sicher fühlen wollen, steigt. Die Arbeitsabläufe werden schneller und gleichzeitig fühlen sich die Betroffenen aufgehobener.

WEITERE INFORMATIONEN

Das Comprehensive Cancer Center Erlangen-EMN gehört zum Bayerischen Zentrum für Krebsforschung (BZKF). In diesem bündeln sich die Erkenntnisse von Expertinnen und Experten der sechs bayerischen Universitätsklinika in Augsburg, Erlangen, den zwei Standorten in München, Regensburg und Würzburg sowie deren CCCs.

Das BZKF bietet bayernweit auch ein kostenfreies BürgerTelefonKrebs an: 0800 85 100 80