Patientenbeteiligung in der Forschung

Ein wichtiges Ziel der Nationalen Dekade gegen Krebs ist es, die Beteiligungen von Patientinnen und Patienten in der Krebsforschung auszubauen. Um die Krankenversorgung zu verbessern, binden Kliniken Betroffene zum Beispiel über Patientenbeiräte inzwischen regelmäßig ein. In der Forschung werden Patientinnen und Patienten bisher noch zu wenig, aber inzwischen immer mehr einbezogen.

Patientenbeteiligung in der Forschung meint dabei nicht nur, dass Betroffene in (klinischen) Studien mitwirken und/oder die im Zusammenhang mit ihrer Krankheit erhobenen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung stellen.  Es geht auch darum, dass Betroffene in allen Phasen der Forschung – das bedeutet von der Formulierung der Fragestellung bis zur Verwertung der Ergebnisse – eingebunden werden. Ihre Wünsche, Erfahrungen und Meinungen sollen gehört und berücksichtigt werden.

Nutzen für alle Beteiligten

Denn davon profitieren beide Seiten. Die Forschenden lernen eine andere Sichtweise auf ihr Forschungsfeld kennen und erhalten wertvolle Einblicke in die Bedürfnisse, Sorgen und Nöte von denjenigen, zu deren Wohl sie forschen. Aus Befragungen ist bekannt, dass Patientinnen und Patienten manchmal andere Dinge wichtig sind als den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern. Während Forschende sich zum Beispiel mitunter eher zum Ziel setzen, bekannte Therapien so zu verbessern, dass sie Betroffenen ein längeres Leben ermöglichen, liegt der Fokus der Patientinnen und Patienten manchmal eher darauf, dass Erkenntnisse vertieft werden oder bereits bestehende Therapien zugunsten der Lebensqualität weiterentwickelt werden.

Patientinnen und Patienten legen ihren Standpunkt dar

Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten soll sicherstellen, dass sich Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler noch mehr auf die Aspekte konzentrieren, die für Betroffene besonders wichtig sind. (Symbolbild)

Adobe Stock/zinkevych

Umgekehrt nutzt die Einbindung in allen Phasen der Forschung den Patientinnen und Patienten. Ihre Sicht auf ihre Erkrankung, ihre Erfahrungen und auch ihre Wünsche fließen unmittelbar in die Arbeit derer ein, die mit ihrer Forschung immer erreichen wollen, dass Krebserkrankungen besser verstanden und somit häufiger verhindert und besser geheilt werden können.

Herausforderungen für die Patientenbeteiligung

Die Patientenbeteiligung in der Forschung steckt in Deutschland noch in den Kinderschuhen. Besonders im Bereich der Grundlagenforschung findet eine Mitwirkung von Patientinnen und Patienten bisher praktisch nicht statt. Hintergrund sind Vorbehalte auf beiden Seiten: Forscherinnen und Forscher sind oft skeptisch, inwieweit Betroffene genügend über wissenschaftliches Arbeiten und Forschungsprozesse wissen, um sinnvoll einen Beitrag zu ihrer Arbeit leisten zu können. Umgekehrt fürchten Patientinnen und Patienten, in der Forschung nur dort ernstgenommen zu werden, wo sie – zum Beispiel als Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer – unerlässlich sind. Hier müssen also beiderseitig Berührungsängste abgebaut werden. Dafür können Patientenakademien wie EUPATI, die Europäische Patientenakademie, hilfreich sein: EUPATI wird u.a. von Patientenorganisationen getragen und ist schwerpunktmäßig in den Bereichen Aus- und Weiterbildung aktiv. Ziel ist es, die Fähigkeit von Patientinnen und Patienten auszubauen, die medizinische Forschung und Entwicklung zu verstehen und sich daran zu beteiligen.

Patientenbeteiligung in der Praxis

Einen ersten Schritt in Richtung der stärkeren Einbindung von Betroffenen in die Grundlagenforschung gibt es am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg: Dort wurde Ende 2018 der „Patientenbeirat Krebsforschung“ gegründet. Über diesen Beirat wird die Perspektive von Patientinnen und Patienten bei der Weiterentwicklung der Forschungsstrategie des DKFZ und seiner klinischen Forschungsnetzwerke berücksichtigt.

Und auch die Nationale Dekade gegen Krebs selbst setzt ein klares Zeichen für mehr Patientenbeteiligung in der Forschung: Im Strategiekreis der Dekade sitzen mit Renate Pfeifer von der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und Jan Geißler von der Patvocates GmbH zwei Patientenvertreter gleichberechtigt am Tisch. Und auch in den Arbeitsgruppen des Strategiekreises sind Patientenvertreter/innen gleichberechtigte Mitglieder. Im Rahmen der Dekade gegen Krebs hat das BMBF eine Förderrichtlinie für praxisverändernde klinische Studien veröffentlicht. Im September wurden die eingereichten Förderanträge begutachtet und 13 Vorhaben für eine Förderung in der Konzeptphase ausgewählt. Auch hier waren im Gutachtergremium Patientenvertreter mit Stimmrecht eingebunden. Und am Wichtigsten: Für eine Förderung wurden nur Anträge berücksichtigt, die für das Forschungsvorhaben eine weitreichende und ernstgemeinte Beteiligung von Patientinnen und Patienten vorsehen.

Renate Pfeifer, BAG SELBSTHILFE

„Die Nationale Dekade gegen Krebs wird erfolgreich sein, wenn sie sich auf die Patientenperspektive konzentriert. Für die Forschung bedeutet dies allem voran eine Ausrichtung an der komplexen Lebensrealität an Krebs erkrankter Menschen und ihrer Angehörigen sowie an patientenrelevanten Endpunkten. Das wiederum bedeutet, Patienten nicht erst bei der Bewertung neuer Therapien oder Methoden zu beteiligen, sondern bereits bei deren Entwicklung."