Europa stärkt Patientenbeteiligung in der Krebsforschung

Am 7.9.2021 wurden im Rahmen der Trio-EU-Ratspräsidentschaft von Slowenien, Portugal und Deutschland die "Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung" vorgestellt. Erarbeitet hat sie eine Bottom-Up-Initiative.

In der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Nationalen Dekade gegen Krebs ist ein Ziel die verstärkte Patienteneinbindung in der Krebsforschung. Dieses wichtige Thema brachte das BMBF zum Nutzen aller Betroffenen auch in der Trio-EU-Ratspräsidentschaft ein. Mit der Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ stellten Deutschland, Portugal und Slowenien die patientenzentrierte Krebsforschung in Europa in den Mittelpunkt.

Principles: Von Patientenschaft und Krebsforschenden für Patientenschaft und Krebsforschende

Noch während des Turnus der deutschen Ratspräsidentschaft stieß das BMBF – unterstützt von den Trio-Partnern – einen Bottom-Up-Prozess zur Identifizierung grundlegender Aspekte einer erfolgreichen Patientenbeteiligung in der Krebsforschung an. In einem mehrstufigen partizipativen Verfahren haben über 130 Akteure aus 16 Ländern erarbeitet, welche Grundlagen für eine erfolgreiche Patienten-Partizipation erforderlich sind. Diese von Patientenschaft und Krebsforschenden für Patientenschaft und Krebsforschende erarbeiteten Prinzipien wurden am 7. September 2021 auf der virtuellen Konferenz „Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research – The Way Forward” präsentiert.

Bundesforschungsministerin Anja Karliczek erklärt zur Bekanntgabe der Prinzipien:

„Mit den neuen „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ setzen wir als aktuelle Triopräsidentschaft einen wichtigen Impuls: Wissenschaft in ganz Europa muss sich öffnen. Wir brauchen in der Forschung einen Kulturwandel hin zu mehr Partizipation. […] Das klare Signal ist: Patientenbeteiligung in ganz Europa muss immer mehr zum Standard werden.“

Die Ministerinnen Simona Kustec (Slowenien) und Anja Karliczek (Deutschland) eröffneten die Veranstaltung und riefen dazu auf, Patientinnen und Patienten in der Krebsforschung noch stärker zu beteiligen. 

Die Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research stellten zwei Patientenvertretende vor:

Jan Geißler, der im Strategiekreis der Dekade gegen Krebs den Dekaden-Partner Patvocates vertritt, ein Think Tank und Beratungsunternehmen für Patientenvertretung und -beteiligung in der medizinischen Forschung. Und Tamara Hussong Milagre, Gründerin und Präsidentin der Patientenorganisation EVITA, die Menschen mit ererbtem Krebsrisiko unterstützt und Repräsentantin des Europäischen Referenznetzwerk GENTURIS (Genetic Tumor Risk Syndromes) ist. Jan Geißler und Tamara Hussong waren in dem Prozess von Beginn beteiligt.

Anja Karliczek hält das Trio Statement in der Hand.

Anja Karliczek präsentiert die Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung.

 BMBF/Hans-Joachim Rickel

Europa bündelt Kräfte im Kampf gegen Krebs

Ministerin Simona Kustec betont zur Eröffnung der Konferenz: „Wir erweitern und verändern die Grenzen [des] Forschungsbereichs, indem wir einen Schwerpunkt auf die erfolgreiche Einbindung von Krebserkrankten und –überlebenden sowie ihren Familien in die Krebsforschung legen.“

In einem Trio-Statement rufen die Ministerinnen Simona Kustec, Anja Karliczek und der Minister Manuel Heitor die lokalen, regionalen und nationalen Stakeholder auf, die Initiative aufzugreifen und die Umsetzung der Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research aktiv zu unterstützen. Denn, so Ministerin Karliczek: „Wir auf der politischen Ebene können und müssen Akzente setzen. Aber um Dinge konkret zu verändern, sind wir auf engagierte Partner vor Ort angewiesen, auf diejenigen mit direktem Patientenkontakt.“

The Way Forword

In einer anschließenden Round Table Diskussion sprachen Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen, Krebsforschende sowie eine Vertreterin der EU-Kommission über die nächsten Schritte zur aktiven Umsetzung der Prinzipien in der Krebsforschung. Die Teilnehmenden gaben einen Einblick in ihre Arbeit bei der Vertretung von Patientinnen und Patienten und berichteten von Best Practice-Beispielen aus ihrem Erfahrungshorizont.

Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research

Die Prinzipien erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit und spiegeln nicht das gesamte vorhandene Wissen darüber wider, wie eine sinnvolle Patientenbeteiligung in der Krebsforschung ermöglicht werden kann. Es soll vielmehr erste Informations- und Einstiegspunkte in die Materie an die Hand geben, um Qualitätskriterien zu zeigen und mögliche Handlungsstränge aufzuzeigen und um Prozesse der Standardisierung der Patienteneinbindung, sowie den Abbau diesbezüglicher Ungleichheiten in Europa zu unterstützen. Obwohl die Prinzipien mit dem Fokus auf die Krebsforschung erstellt wurden, sind sie doch für alle Forschungsbereiche anwendbar.