„Dass informierte Patienten länger leben, ist bei Lungenkrebs keine Phrase.“

Bärbel Söhlke galt als austherapiert. Dann wurde ihr Lungentumor molekular getestet, die Ursache für die Mutation gefunden und gezielt erfolgreich behandelt. Sie möchte, dass Diagnose- und Therapiefortschritte bei Krebspatienten auch ankommen.

Bärbel Söhlke

Ihre Erfahrung und ihr selbst erlangtes Fachwissen im Bereich personalisierte Lungenkrebstherapie gibt Bärbel Söhlke u.a. in dem von ihr zusammen mit anderen gegründeten Verein ZIELGENAU weiter.

Bärbel Söhlke

Frau Söhlke, Sie erkrankten 2008 an einem Lungenkarzinom und galten nach einer Operation und mehreren Chemotherapien als austherapiert. Dann wurde Ihr Tumor 2012 am CIO Köln molekular getestet. Wie kam es dazu und was bedeutete die Testung für den weiteren Verlauf Ihrer Krankheit?

Ich war 50 und hatte nie geraucht, als ich die überraschende Diagnose erhielt und plötzlich in einer völlig aussichtslosen Situation zu sein schien. Damals ging bei meinem metastasierten Lungenkarzinom nichts mehr außer Chemotherapie mit einer Prognose von höchstens einem Jahr. Nach dem ersten Schock begann ich, nach Wegen zu suchen, die schlechte Prognose zu verbessern und stieß über die Selbsthilfe bereits Ende 2008 auf die ersten Möglichkeiten einer genomischen Testung auf sogenannte „Treibermutationen“. Leider endeten die Tests an meinem Tumorgewebe mit negativen Ergebnissen. Aber ich hatte verstanden, dass es doch noch einen Weg gibt – zumindest theoretisch.

Es war nach meinem vierten Rückfall, als ich davon erfuhr, dass das CIO Köln derartige Gentests ganz systematisch und umfassend durchführt. Ich vereinbarte direkt einen Termin und man begann nochmals von vorne mit der molekularen Diagnostik und der Suche nach der genetischen Veränderung, die Ursache für meinen Krebs war. Schließlich hatte ich Glück und wurde positiv getestet auf die neu entdeckte seltene „ROS1-Translokation“. Und es gab ein vielversprechendes Medikament, das erstaunlich gute Resultate erzielt hatte in einer frühen Studie mit wenigen Patienten in den USA.

Mein Onkologe machte es möglich, dass ich als erste europäische ROS1-Patientin dieses Medikament erhielt. Die Wirkung war spektakulär: Bereits nach Tagen ging es mir spürbar besser. In den ersten Wochen verschwanden nach und nach die Symptome und auch die relativ harmlosen Nebenwirkungen. Nach zwei Monaten war keine Tumoraktivität mehr nachweisbar, und dies ist seit nunmehr acht Jahren unverändert der Fall.

Was bedeutet die molekulare Diagnostik bzw. Biomarkeranalyse von Tumoren für die onkologische Versorgung?

Eine umfassende molekulare Diagnostik sollte eigentlich standardmäßiger Bestandteil von Therapieentscheidungen bei jedem Patienten mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs sein. Umfassend bedeutet dabei eine Testung auf alles, was therapierelevant sein könnte.

Warum? Diagnostik ist der Schlüssel zum Behandlungserfolg. Der hängt davon ab, wie gut man zellbiologisch versteht, was den Krebs verursacht hat und wachsen lässt. Eine molekulare Diagnostik kann Therapie und Prognose komplett verändern. Die besten Chancen haben Patienten, die wie ich zu bestimmten genetischen Subgruppen gehören. Bei diesen bewirken zielgerichtete Medikamente meistens Verbesserungen des Gesundheitszustandes, wie man sie bei Chemotherapie überhaupt nicht kennt.

Auf diese Weise behandelte Patienten haben eine Prognose von mehr als fünf Jahren. Gegenüber Chemo- und/oder Immuntherapie ist das ein Lebenszeitgewinn von mehr als vier Jahren. Deshalb ist es so wichtig, alle Patienten umfassend zu testen. Um diejenigen zu identifizieren, die am wahrscheinlichsten von zielgerichteten Behandlungen profitieren – mit einer um Jahre längeren Überlebenszeit und mit einer deutlich besseren Lebensqualität.

Wie hat sich die Erfahrung, erst als todkrank zu gelten und jetzt wieder nahezu beschwerdefrei leben zu können, auf Ihr Leben, Ihren Alltag ausgewirkt?

In meinem Alltag macht die personalisierte Therapie einen riesigen Unterschied aus zu den sehr schweren ersten Jahren unter Chemotherapie. Sie ermöglicht mir, ein normales Leben ohne große Einschränkungen zu führen und mit Lungenkrebs wie mit einer chronischen Erkrankung umzugehen. Insgesamt lebe ich jetzt seit fast 13 Jahren damit und habe in dieser Zeit hautnah miterlebt, wie sich Diagnostik und Therapie in einer unglaublichen Geschwindigkeit verbessert haben. Es ist mir ganz wichtig, dass diese Fortschritte die Betroffenen auch erreichen.

Leider werden in Deutschland aber längst nicht alle für zielgerichtete Therapien geeigneten Patienten entsprechend behandelt. Viele Tausend Lebensjahre gehen jedes Jahr unnötig verloren!

Andererseits gibt es erfreulicherweise eine steigende Zahl von Patienten, die ihre Erkrankung seit Jahren unter Kontrolle haben und sich nun für bessere Lungenkrebstherapien engagieren können. Ich selbst unterstütze das „nationale Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs“ – ein Netzwerk von Netzwerken, das ganz Deutschland abdecken soll. Dort erhalten Patienten eine umfassende Testung auf dem neuesten Stand. Diagnostik und Therapieempfehlung liegen in den Händen der besten Spezialisten, wo sie bei einer so tödlichen und komplexen Erkrankung hingehören. Die Patienten bekommen die optimale personalisierte Behandlung von ihren Ärzten in ihrer Nähe und haben einen viel leichteren Zugang zu klinischen Studien und neuen innovativen Medikamenten.

Sie setzen sich dafür ein, dass alle Krebspatientinnen und -patienten von medizinischem Fortschritt profitieren können. Welche Rolle spielt dabei die Selbsthilfe?

Es entstehen neue Formen von Selbsthilfe parallel zur Ausbreitung genomischer Lungenkrebsmedizin. Mit etwas Zeitverzug vollzieht sich in Deutschland eine ähnliche Entwicklung wie in den USA, wo sich einige “Oncogene-Focused Patient Groups” etabliert haben, die sich medienwirksam um “Patient-Partnered Cancer Research” bemühen. Seit 2014 haben sich auch hier Lungenkrebspatienten und Angehörige zu deutschsprachigen mutationsspezifischen Gruppen zusammengeschlossen, um ihre Therapiesituation und Überlebenschancen zu verbessern.

Diese Gruppen adressieren sich wandelnde Patientenbedürfnisse, insbesondere den wachsenden Bedarf nach spezifischer Information und Vernetzung als Grundlage einer partizipativen Entscheidungsfindung. Sie lassen sich oft von den besten Experten beraten und geben das Gelernte an Mitpatienten weiter. Zur Kommunikation werden meist private/geschlossene Facebook-Gruppen gebildet, die zum Erfahrungsaustausch und Wissensaufbau über die spezifische Erkrankung genutzt werden – und das kann im Einzelfall überlebenswichtig sein aufgrund der stark gestiegenen Komplexität bei Diagnostik und Therapie. Dass informierte Patienten länger leben, ist bei Lungenkrebs keine Phrase. Immer mehr Betroffene werden deshalb selber Experten und kennen ihre Optionen.

Für Lungenkrebskranke gibt es nun den Verein ZIELGENAU e.V. – Patienten-Netzwerk für Personalisierte Lungenkrebstherapie, dessen Gründung Sie initiiert haben. Wo setzt die Vereinsarbeit an?

Wir sind eine Gruppe von Menschen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs und deren Angehörigen. Viele von uns haben dank modernster molekularer Diagnostik und personalisierter Therapien bereits jahrelang überlebt. Wir wollen Wissen und Erfahrungen weitergeben, damit auch andere Betroffene ihre Chancen besser nutzen können. Und wir möchten zu der Entwicklung künftiger noch besserer Behandlungsmöglichkeiten beitragen.

Wir setzen uns dafür ein, dass Patienten Gesundheitskompetenz aufbauen und Patientenautonomie erlangen können. Das bedeutet konkret: Wir möchten Patienten dazu befähigen, dass sie bestmöglich über ihre bestimmte Lungenkrebsart Bescheid wissen, wie diese am besten laut internationalen Experten-Empfehlungen aktuell zu behandeln ist und welche Optionen über die Leitlinien hinaus zur Verfügung stehen. Das ist wichtig in einem onkologischen Forschungsfeld, in dem sich Therapiemöglichkeiten rasant verändern und neueste Erkenntnisse noch nicht Eingang in die Standardtherapien von Kliniken und Praxen gefunden haben. Betroffene – und Angehörige – können in einer Rolle als mündiger und gut informierter Patient viel selber dazu beitragen, dass diagnostische Fortschritte und effektive Therapien tatsächlich bei ihnen ankommen.

Weiterer Zweck des Vereins ist es, zum besseren Verständnis der Merkmale von Lungenkrebs beizutragen und damit zur Entwicklung und Validierung neuer Therapieansätze. Oberstes Ziel ist dabei die Verlängerung des Überlebens von Patienten mit Lungenkrebs bei guter Lebensqualität.

Wer kann Mitglied werden und wie?

Die Hauptzielgruppe besteht aus auf Basis einer molekularen Diagnostik personalisiert behandelten Lungenkrebspatienten und deren Angehörigen. Für diese steht der Mitgliedsantrag auf unserer Webseite zum Download bereit.

Bärbel Söhlke erhielt mit 50 die Diagnose Lungenkrebs. Weder eine Operation noch mehrere Chemotherapien konnten das Tumorwachstum stoppen. Erst im Rahmen einer systematischen molekularen Testung konnte der Tumortreiber identifiziert und erfolgreich behandelt werden.
Ihre Erfahrung und ihr selbst erlangtes Fachwissen im Bereich Lungenkrebs gibt Bärbel Söhlke weiter: Ihr Verein ZIELGENAU e.V. unterstützt andere Betroffene, durch Information und Verständnis zu mündigen PatientInnen zu werden.