Aus Patientensicht

Hier kommen Menschen zu Wort, die an Krebs erkrankt sind. Sie berichten von ihrem Umgang mit der Diagnose, erzählen, was sie gestärkt hat und was ihnen noch besser geholfen hätte. Sie sprechen über ihre Erfahrungen, Wünsche und Forderungen.

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„Patientenbeteiligung in der Forschung muss systematisch angelegt sein.“

Ananda Plate erkrankte selbst vor Jahren an einem Hodgkin-Lymphom. Heute ist sie Geschäftsführerin von Myeloma Patients Europe, einem Verbund von Myelompatientenorganisationen. Gleichwertige Patienteneinbindung in der Forschung ist eines ihrer Ziele.

„Das Besondere ist das Vertrauen unserer Spenderinnen.“

Gemeinsam mit anderen Betroffenen hat Ulla Ohlms die PATH-Biobank aufgebaut, die inzwischen weltweit größte patienteneigene Biobank für Brustkrebs. Deren Tumorproben und Verlaufsdaten sind für die Grundlagenforschung von unschätzbarem Wert.

„Dass informierte Patienten länger leben, ist bei Lungenkrebs keine Phrase.“

Bärbel Söhlke galt als austherapiert. Dann wurde ihr Lungentumor molekular getestet, die Ursache für die Mutation gefunden und gezielt erfolgreich behandelt. Sie möchte, dass Diagnose- und Therapiefortschritte bei Krebspatienten auch ankommen.

„Das macht uns immer noch außerordentlich wütend.“

Die Diagnose erhielt Susanne Peters sehr spät, da ihre Symptome nicht sofort mit Darmkrebs in Verbindung gebracht wurden. Sie fordert kompetente ärztliche Betreuung und unterstützt selbst Betroffene als Admin einer Facebook-Gruppe für Darmkrebs.

„Forschung soll die Lebensqualität kranker Menschen verbessern“

Traudl Baumgartner, Vorsitzende des BRCA-Netzwerks, im Gespräch über eine nachhaltige Begleitung von Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Sie wünscht sich, dass Erkrankten und ihren Angehörigen besser zugehört wird.

Blick auf individuelle Bedürfnisse richten

Susanna Zsoter bloggt als „Krebskriegerin“ über ihre Krankheit. Mit 29 Jahren wurde sie Palliativpatientin. Sie wünscht sich, dass durch die Nationale Dekade gegen Krebs die Belange junger Patientinnen und Patienten stärker berücksichtigt werden.

„Es gibt ein langes Leben nach dem Krebs“

Mit 28 Jahren erkrankte Claudia Liane Neumann an Darmkrebs. Sie hat die schwere Erkrankung durchgestanden und steht heute wieder voll im Leben. Für ihr Engagement im Kampf gegen Krebs erhielt sie 2018 den „Ehrenfelix“ der Felix Burda Stiftung.

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